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Tel: +39 3336159012

CHI SIAMO

La HHT Onlus rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro famigliari ed i medici che li assistono. Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber). Il 90% di loro ancora non lo sa. Vogliamo trovarle tutte ed assicurarci che ricevano screening e trattamenti adeguati.

MISSION

Le persone che nascono con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria dovranno affrontare grandi sfide. La HHT Onlus è l'unione di medici, pazienti, famigliari, amici e sostenitori accomunati dalla grande ambizione di rendere quelle sfide sostenibili. Ecco come:

Abbattere i Tempi di Diagnosi

Servizi in ogni Regione

Vincere la Solitudine

Trovare una Cura

885

Iscritti

27

Volontari attivi

420

Medici formati

11

Coordinamenti regionali

PROGETTI RECENTI

Rete HHT

Implementare la rete in tutte le regioni, progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare e altri partner

Tessera Emergenza

Dall’esigenza di una garanzia di immediato accesso alle linee guida di emergenza HHT nasce l’idea della Tessera Emergenza HHT

Programma Giovani

E’ il primo programma Europeo dedicato a bambini e ragazzi affetti da HHT o che vivono in un contesto famigliare con pazienti HHT

ULTIME NEWS

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