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Arianna Del Treste, diagnosi a 38 anni

Un malato cronico che non sa di esserlo.

Perché non gliel’hanno ancora comunicato con certezza, perché non è ancora arrivata la diagnosi definitiva.

E allora via, a cercare di capire cosa sia quella “strana sindrome” che comprende sintomi anomali, difficilmente correlabili l’uno all’altro, che portano spesso a far concludere che lo stress è troppo e che bisognerebbe cambiare stile di vita.

Io, nel corso dei miei 38 anni, sono arrivata addirittura a questo: ero un chirurgo veterinario, avevo alle spalle una bella formazione nelle migliori strutture italiane, ma ad un certo punto “le cose strane” mi hanno convinta a cambiare strada, scegliendone una che, come etica vuole, non mi mettesse in condizione di rischiare e far rischiare.

Un dolore, un’interruzione del tragitto prescelto, un pezzo di vita in disarmo.

Ricomincio, mi professionalizzo da capo, resto nel campo, mi butto in un nuovo percorso professionale. E sul fondo di me, sempre quella sensazione che nel mio organismo ci fosse qualcosa, che stesse per accadere qualcosa, che qualcosa non funzionasse a dovere…

Avevo mai sentito parlare, a questo punto vi chiederete, dell’HHT? Assolutamente sì, sapevo di avere questa patologia nel codice genetico, a partire dalla famiglia di mia madre.

Ma sapevo soltanto che per me era “normale”, ogni tanto, perdere sangue dal naso: capitava anche a mia madre, nonché a molti dei suoi parenti. Mi avevano insegnato a non averne paura, a non drammatizzare.

Anche meglio, da un lato, perché così ho potuto fare finta di non avere nulla, crescendo come una bambina e poi come una ragazza “normale” (dove “normale” si legga, secondo l’immaginario comune, come una persona che possa affrontare qualunque sfida la vita proponga): così, fin da piccola, ho praticato molte discipline sportive, fino a diventare una brava sciatrice agonista, senza dare troppo peso all’epistassi frequente e ad una polmonite “che non passava”, che contrassi in quinto ginnasio e che regredì integralmente ben più tardi dei tempi previsti.

Adesso, invece, che nel giro degli ultimi 6 mesi ho subito una Craniotomia con evacuazione di un ascesso cerebrale

e l’embolizzazione di 5 MAV polmonari dico che, se l’avessi saputo prima, avrei potuto mapparmi ed embolizzarmi fin da piccola, evitando di rischiare di morire o rimanere disabile a 38 anni, cosa che grazie al Cielo ed ai validissimi Chirurghi che mi hanno operata non è accaduta.

Per questo, vi dico di non avere paura dell’HHT ! Non sottovalutatela come avevo fatto io inizialmente.

Ormai le procedure, sia diagnostiche che terapeutiche, ci permettono di mappare le MAV e di intervenire anche in maniera mini-invasiva, laddove sia ritenuto opportuno. Inoltre, il lavoro instancabile dei Centri di Riferimento e dell’Associazione dei Pazienti ha permesso di far entrare nell’uso comune acronimi e parole “difficili” come HHT, Teleangectasia Ereditaria Emorragica, Rendu- Osler- Weber. Il più è fatto.

A questo punto, dobbiamo essere bravi anche noi a capire cosa fare e come farlo…

Non siamo “anormali” e non abbiamo una patologia incurabile, ma semplicemente una malattia rara. È fondamentale affrontarla, imparare a conviverci, ringraziare il Cielo e la Scienza se, come è successo a me, ce l’abbiamo fatta a rimanere vivi.

Voglio lasciarvi con uno slogan che vi faccia sorridere, ma ricordare:

casomai siamo “rari”, ma non incurabili…