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Donatella

Quando si è giovani ci si sente indistruttibili, si pensa al futuro credendo che la vita riserverà solo cose positive: un lavoro appagante con un soddisfacente stipendio, una bella casa, pensata per una famiglia felice e, soprattutto, una buona salute.
Non si pensa alle malattie, ancor meno alle malattie rare.
Avendo studiato per diventare tecnico dei servizi sociali ho lavorato spesso con persone malate, ritrovandomi a fare i conti con le loro sofferenze fisiche e psicologiche e chiedendomi, nell’immedesimarmi, in che modo io avrei affrontato una malattia, ma senza troppa fretta di trovare risposte: stavo bene, mai avuto problemi di salute, se non qualche raffreddore. Ero spesso in palestra, mi ricaricavo scaricando la tensione. Ma ci sono quei periodi in cui lo stress ha la meglio, quindi l’affanno e la sensazione di eccessiva stanchezza comparsi gradualmente non mi hanno insospettito, fino a quando, non riuscendo a soddisfare la “fame di ossigeno”, andavo incontro a svenimenti sempre più frequenti e con riprese sempre più difficili. La fatidica domanda: cosa succede? Cosa ho? Sarò mica malata? Quindi, in cerca di risposte, soluzioni e soprattutto rassicurazioni mi rivolgo al medico…
Da qui l’inizio di una via crucis: sono malata sì, ma che malattia ho? Comincio a rimbalzare da un ospedale all’altro incontrando medici sempre più disorientati che azzardano diagnosi di tutti tipi: non respiravo quindi mi hanno curato una broncopolmonite, ovviamente senza successo, rivedono la radiografia al polmone e decidono che “quella” macchia altro non è che un cancro… decidono di operare pensando che togliere parte del polmone sia scontato e necessario. Per fortuna qualche medico era in disaccordo, quindi non siamo arrivati a tanto… L’ho scampata per poco! Dopo l’ultima fantasiosa ipotesi, cioè di avere nel polmone una palla di peli di cane, approdo al Policlinico Gemelli, dove i medici, sospettando la sindrome di Rendu-Osler-Weber (o HHT), decidono di embolizzare la mav polmonare.
Il panico! Avevo solo 20 anni, mai avuto problemi o sintomi che indicavano una qualunque malattia e adesso… Addirittura una malattia rara! Cerco di affrontare tutto con la dovuta calma, l’embolizzazione al polmone (fatta in anestesia locale) procede bene, scherzo con il medico che rende tutto più sopportabile e mi saluta, a fine trattamento, con un gran sorriso soddisfatto.
È andato tutto bene, sono felice di aver risolto, ma dopo 30 minuti dalla fine dell’intervento, il disastro: le convulsioni, l’arresto cardio respiratorio, la rianimazione e cinque giorni di coma in terapia intensiva. Al mio risveglio sono frastornata, ma felice di non aver subito danni di nessun tipo (poteva finire decisamente male) ma con un’altra brutta sorpresa: avevo anche una vasta mav cerebrale e bisognava capire se e come intervenire. In parte è stata trattata, ma proseguire significava procurare, come minimo, danni fisici permanenti… Ho avuto la fortuna di avere un medico professionalmente impeccabile, dotato di grande umanità e, soprattutto, dotato di una sincerità rassicurate. Poi il sanguinamento dal naso (mav anche lì). Lo scorso anno, durante un ricovero per una gravidanza extrauterina, mentre eseguivano gli esami volti al trattamento della gravidanza stessa, mi hanno diagnosticato anche una mav spinale.
Dopo 18 anni, dove sconforto e speranze si sono alternati in modo frenetico, ho imparato a conoscere l’HHT, a non averne paura, a non lasciarmi sopraffare, e, soprattutto, a farla conoscere a più persone possibili. Non sono riuscita a convincere i miei stessi parenti a sottoporsi ad uno screening (pur avendo sintomi ben precisi e una cugina con una mav polmonare trattata), ma vorrei ricordare a tutti l’importanza della diagnosi, di non temporeggiare, anche se si ha solo un piccolissimo dubbio che qualcosa non va, perché, soprattutto, è importante intervenire in tempi brevi! Non mi sento malata e non vivo da malata, affronto ogni giorno con ottimismo e sempre con il sorriso sulle labbra, ogni momento va vissuto appieno! E una cosa è certa: l’HHT ci ha reso rari… Ma mai scontati!!!