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Assegnata la Struttura Semplice per le Malattie Rare al Policlinico di Bari

Assegnata la Struttura Semplice per le Malattie Rare al Policlinico di Bari

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Data: 21-08-2017

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Cosa facciamo con il tuo 5xmille?

Cosa facciamo con il tuo 5xmille?

La nostra famiglia cresce, i nostri volontari aumentano ed insieme a loro realizziamo progetti sempre più importanti anche grazie al sostegno del 5xmille  che ci permette di portare avanti progetti come questi che abbiamo in serbo per voi nel per il 2017:  1.CopyrigHHT 3 ricchissime edizioni della nostra rivista per aggiornarti su tutte le novità ...

Data: 23-03-2017

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Meningite e HHT: La Dott.ssa Suppressa risponde alle vostre domande

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Data: 07-02-2017

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Assemblea Annuale Iscritti 2017

Assemblea Annuale Iscritti 2017

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Data: 02-02-2017

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Campagna #myHHTvalentine 2017

Campagna #myHHTvalentine 2017

Chiedi un regalo originale per San Valentino!

Invita un amico, il tuo compagno/a o un famigliare a donare sangue per la prima volta (ma possono partecipare anche donatori veterani). La cultura del dono è vitale per pazienti di tantissime patologie. Noi pazienti HHT siamo beneficiari delle donazioni di altri... spetta anche a noi trovare nuovi donatori.  E' una campagna davvero semplice. Pensa ...

Data: 25-01-2017

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Partecipa all'indagine sulla qualità di vita del malato raro

EURORDIS è lieta di annunciare il lancio di una nuova indagine sull'impatto di una malattia rara sulla vita quotidiana.
Possono partecipare a questo studio pazienti, genitori e altri membri della famiglia. Per ottenere risultati soddisfacenti è necessaria la partecipazione di quanti più malati rari possibile.
I risultati dell'indagine aiuteranno EURORDIS e i suoi membri a  sostenere la lotta per il diritto ...

Data: 02-08-2016

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Corso ECM sull'HHT - BOLOGNA

Corso ECM sull'HHT - BOLOGNA

Si terrà Lunedì 19 Settembre 2016 il corso ECM sull'HHT dedicato a medici di ogni disciplina ed infermieri di tutta Italia.  I relatori saranno tra i massimi esperti dei Centri D'Eccellenza per l'HHT riuniti al Sant'Orsola Malpighi per aiutarci a diffondere la conoscenza dell'HHT e favorire così migliori trattamenti e una diagnosi precoce della patologia.  Il Corso è stato promosso dalla HHT Onlus ...

Data: 21-07-2016

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CAMP Revolution 2016 - Conferenza Annuale Medici Pazienti

CAMP Revolution 2016 - Conferenza Annuale Medici Pazienti

L'Appuntamento 2016 di CAMP un'edizione davvero rivoluzionaria e pensata per tutta la famiglia.  Quali sono le principali novità? Vediamole insieme:  Il paziente è protagonista: più spazio per voi per le vostre domande, sessioni interattive e ascolto partecipato. In particolare è prevista una sessione "Gli esperti Ascoltano" perché anche loro possono imparare dai nostri suggerimenti.  Programma Giovani HHT : uno spazio dedicato ...

Data: 21-06-2016

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Vuoi far parte del nuovo Consiglio Direttivo della HHT Onlus?

Vuoi far parte del nuovo Consiglio Direttivo della HHT Onlus?

Cosa hanno in comune queste persone? Maria, Fabrizio, Giulia, Vincenzo, Chiara, Gianni, Ferdinando, Roberto ed Ennio sono tutti membri del nostro Consiglio Direttivo dal 2013. E' un gruppo affiatato di pazienti e famigliari che in questi tre anni hanno lavorato con grande entusiasmo e ...

Data: 17-05-2016

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Torneo di Calcetto HHT Onlus - Memorial Massimiliano D'Urbano

Torneo di Calcetto HHT Onlus - Memorial Massimiliano D'Urbano

Il Gruppo Regionale Lazio ha già programmato il suo primo evento per la diffusione della conoscenza dell'HHT per il 2016. Si tratta di una giornata nella capitale all'insegna dello sport presso il Circolo Andrea Doria in Via del Baiardo 26.  Il 15 Maggio dunque si incontreranno 16 squadre di calcetto per una sfida sportiva e tutti i giocatori torneranno a casa con una ...

Data: 21-03-2016

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Iscriviti anche Tu!

Iscriviti anche Tu!

L'anno nuovo è arrivato e riparte la campagna iscrizioni alla HHT Onlus, L'associazione Italiana per la Teleangectasia Emorragica Ereditaria che offre sostegno a pazienti e famigliari e supporta il lavoro degli specialisti Italiani per l'HHT di tutto il territorio nazionale.  Perché è importante iscriversi?  E' un modo per partecipare al cambiamento, al miglioramento della qualità di vita dei pazienti.  E' il tuo ...

Data: 24-02-2016

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Convegno Malattie Rare Lecce

Convegno Malattie Rare Lecce

Il Prossimo 22 Febbraio alle ore 15 presso la sala conferenze Dream dell'Ospedale V.Fazzi di Lecce si terrà la Conferenza sulle Malattie Rare: La voce del paziente dal Salento all'Europa.  Dal prossimo anno, saranno istituite le prime Reti di Riferimento Europee ERN per le malattie rare, organizzate per raggruppamenti di patologie in base all'area terapeutica. Questo approccio per gruppi serve ad assicurare ...

Data: 12-02-2016

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Assemblea Annuale Iscritti 2016

Assemblea Annuale Iscritti 2016

ASSEMBLEA ANNUALE DEGLI ISCRITTI 2016
Si comunica che, in data 6 Febbraio 2016, alle ore 9.30, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 10.00 in seconda convocazione, a Fiumicino (RM), presso la sede dell’Associazione in via delle Gomene 10, si riunisce l’Assemblea degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione.
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Data: 21-01-2016

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#myHHTValentine

#myHHTValentine

Torna San Valentino e con esso torna anche la nostra campagna #myHHTvalentine... ma quest'anno la campagna è Europea! 8 Paesi coinvolti nell'Unione! Lo scorso anno avete aderito in tanti contribuendo al successo della diffusione di conoscenza delll'HHT.  Partecipare è semplice: 1. Chiedi a chi ti ama (compagno, compagna, figli, fratelli) di farti un regalo originale per San Valentino: una donazione di sangue. Tutti ...

Data: 18-01-2016

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CAMP 2015 - Conferenza Annuale Medici Pazienti

CAMP 2015 - Conferenza Annuale Medici Pazienti

E’ in arrivo il momento più atteso dell’anno: l’incontro tra gli Specialisti HHT di tutti i Centri d’Eccellenza Italiani ed i pazienti che hanno in cura. Questo incontro è l’occasione ideale per trovare le risposte agli interrogativi più comuni sull’HHT e confrontarsi, in modo davvero costruttivo, con i
medici e con gli altri pazienti, con cui scambiare esperienze sulla gestione della patologia.
In particolare, quest’anno potremo ...

Data: 21-08-2015

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Torna al Completo una Squadra Eccellente

Torna al Completo una Squadra Eccellente

Sono stati sei mesi davvero lunghi iniziati lo scorso ottobre con il trasferimento della Dottoressa Patrizia Suppressa all'Ospedale di Castellaneta. Ha lavorato per 15 anni al Centro d'Eccellenza di Bari maturando una straordinaria esperienza nel settore delle malattie rare ed in particolare proprio dell'HHT. A Bari ha seguito ogni anno oltre 600 pazienti Rendu Osler Weber provenienti da tutta l'Italia e non ...

Data: 01-04-2015

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1° Meeting Malattie Rare del Salento

1° Meeting Malattie Rare del Salento

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare un appuntamento significativo per avviare un confronto costruttivo attorno alle problematiche e possibili prospettive dei pazienti della puglia. L'incontro è aperto a tutti e a rappresentarci al tavolo dei relatori ci sarà la Dottoressa Maria Aguglia, Presidente della HHT Onlus. 

Data: 16-02-2015

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Un Regalo Speciale per San Valentino

Un Regalo Speciale per San Valentino

Maribeth è una giovane universitaria Canadese ed ha l'HHT.  Quest'anno ha sorpreso il suo fidanzato Andy con una richiesta insolita per la festa degli innamorati: gli ha chiesto di donare il sangue . "I regali di San Valentino sono davvero sopravvalutati" ci dice Maribeth " il fatto che Andy doni il sangue per me significa molto. Ogni persona affetta da HHT ...

Data: 13-02-2015

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Assemblea Annuale degli Iscritti 2015

Assemblea Annuale degli Iscritti 2015

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Data: 17-01-2015

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Tutte le strade portano alla Maratona di Roma!

Tutte le strade portano alla Maratona di Roma!

 E' iniziato il Countdown per la Maratona di Roma! C'è spazio per tutti coloro che vogliono partecipare, divertirsi e sostenere la HHT Onlus. Se sei un Runner oppure conosci un Runner continua pure a leggere! Perché non unire l'impegno sportivo con una buona causa? Il tuo impegno ci sarebbe di grande aiuto. Vorremmo raccogliere 5 mila euro per  formare almeno ...

Data: 15-01-2015

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A tutto CAMP!

A tutto CAMP!

Anche quest’anno si è tenuto l’appuntamento annuale con la Conferenza Medici Pazienti per l’HHT. Nella cornice dell’Hotel Leonardo da Vinci di Roma Fiumicino si sono riuniti quasi 170 pazienti provenienti da tutta Italia e 23 medici, tra relatori
ed ospiti. Ciò che maggiormente caratterizza il nostro evento è la coralità dei punti di vista. Abbiamo fortemente voluto la presenza di Specialisti da tutti i Centri HHT e dai Presidi ...

Data: 15-01-2015

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Partecipa a CAMP 2014 - 9 Novembre 2014

Partecipa a CAMP 2014 - 9 Novembre 2014

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Data: 27-10-2014

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Formazione HHT a Lecce

Formazione HHT a Lecce

Il 4 ottobre,  presso il Polo Oncologico del Vito Fazzi, si terrà a Lecce il primo Corso dal titolo Teleangectasia Emorragica Ereditaria: non solo epistassi. Approccio multidisciplinare ad una patologia sistemica rara. Vi prenderanno parte oltre 50 medici. Un traguardo davvero importante.  Lo scopo di questo corso, fortemente voluto dall’Associazione HHT Onlus ed organizzato grazie alla collaborazione dell’Ufficio Formazione della ASL di Lecce, ...

Data: 03-10-2014

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HHT Europe – Si formalizza il network Europeo

La HHT Onlus è nuovamente coordinatrice di un evento importante per la nostra patologia con l’organizzazione del prossimo incontro del Network Europeo per l’HHT che si terrà a Parigi il prossimo 22 Settembre.
Parteciperanno 10 Organizzazioni Europee ed una extra Europea e saremo ospiti nel Palazzo di Euroridis, ente Europeo per le Malattie Rare che ci sostiene e assiste in
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Data: 17-09-2014

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Trasferimento della Dott.ssa Patrizia Suppressa

Trasferimento della Dott.ssa Patrizia Suppressa

Cosa rende “Ecccellente” un Centro d'Eccellenza per l'HHT? Senza ombra di dubbio gli Specialisti che ci lavorano. Uno di quei medici è la Dottoressa Patrizia Suppressa, la conoscete bene tutti, referente Medico del Centro d'Eccellenza per l'HHT presso il Policlinico di Bari.   Fino a ieri.   La Dottoressa ha vinto un concorso come Dirigente Medico presso ...

Data: 30-09-2014

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CAMP 2014 - Conferenza Annuale Medici Pazienti

CAMP 2014 - Conferenza Annuale Medici Pazienti

Domenica 9 Novembre a Fiumicino Roma si terrà il prossimo appuntamento con CAMP 2014. Saranno presenti Medici dei Centri HHT D'Eccellenza di Bari e Pavia insieme a specialisti dei Presidi di Roma, Terni ed Ancona dove c'è un crescente interesse e impegno per i percorsi Diagnostici e Terapeutici dedicati a questa malattia. Sarà una giornata ricca di informazioni e con grandi ...

Data: 30-09-2014

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Presentiamo il nuovo logo HHT Onlus

Presentiamo il nuovo logo HHT Onlus

Benvenuto al nuovo logo della HHT Onlus realizzato da Elisa Sgrò, vincitrice del nostro concorso.
Il nuovo simbolo rappresenta un cromosoma stilizzato di cui un braccio è rappresentato da una goccia di sangue, chiaro riferimento alla componente emorragica della mutazione genetica dell’HHT.
Il tutto raccolto in un cerchio che comunque simboleggia la vita e il senso di comunità a aiuto reciproco. Il ...

Data: 19-05-2014

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Nuovi riferimenti conto corrente bancario

Da oggi il conto corrente di riferimento dell’Associazione è quello aperto presso Unicredit Banca 
IBAN: IT 43 F 02008 16005 000103081851 

Grazie della collaborazione.

Data: 19-05-2014

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Stracittadina di Roma per l’HHT

Amici di Roma e Lazio: Domenica 23 Marzo alle ore 9 in via dei Fori Imperiali unitivi al gruppo della HHT Onlus nella Stracittadina di Roma Fun: una passeggiata di 5 km nel centro storico di Roma, completamente chiuso al traffico per farvi godere la città con la famiglia, i compagni di scuola, il proprio cane e sopratutto con la proprio ...

Data: 19-05-2014

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