Salve a tutti. Mi chiamo Cecilia, ho 54 anni e sono di Battipaglia (Sto arrivando!). Da sempre sono una paziente HHT, malattia rara e, in quanto ereditaria, un dono di famiglia. Consiste in una grave alterazione dei vasi sanguigni che colpisce gli organi interni come intestino, fegato, polmoni e cervello. Ma le manifestazioni evidenti di questa patologia...
Salve Graziella, ci racconti qualcosa di te? Mi chiamo Graziella Gallo e vivo a Moncalieri in provincia di Torino. Sono ormai in pensione, ma ho insegnato educazione tecnica nella scuola media inferiore per trent’anni. Mi piaceva leggere, dipingere ad acquerello e viaggiare in moto con mio marito, prima della recrudescenza della mia malattia. Quali sintomi manifesti e quanti...
Ciao sono Vincenzo La Cava e quest’anno compio 58 anni. Sono nato in Belgio da mamma belga e papà calabrese ma la nostra rarità la devo sicuramente a mia madre. Vivo a Roma, ho una sorella con HHT (siamo cinque fratelli) e due figli che per mia fortuna, dopo esame del DNA, non hanno il nostro...
Buongiorno Maria Rosaria, grazie per aver accettato di partecipare a “Volti e Storie”. Ci racconti qualcosa di te? Mi chiamo Maria Rosaria Puddu, sono nata a Cagliari 72 anni fa. Risiedo in una cittadina del Lazio dall’età di 18 anni ( quando un evento tragico verificatosi in famiglia mi ha strappata, mio malgrado, alla mia terra...
“Da sempre ho ricordo di mia madre, molte zie e zii e cugini con episodi di sangue dal naso. In alcuni casi erano soltanto un piccolo disturbo, in altri invece erano molto profusi e duravano varie ore. In più di un’occasione, a causa della perdita di sangue, mia madre ebbe bisogno di trasfusioni. Da piccola,...
Mi chiamo Elisa ho 28 anni e sono di Asola (MN). Mi hanno toccata molto gli articoli pubblicati nell’ultima newsletter, scritti da Damiana, Benedetta e soprattutto quella di Giorgio: la sua è proprio una lezione di vita. Mi sono sentita coinvolta personalmente in certe frasi che lui ha scritto, anche se la mia storia è...
Quando si è giovani ci si sente indistruttibili, si pensa al futuro credendo che la vita riserverà solo cose positive: un lavoro appagante con un soddisfacente stipendio, una bella casa, pensata per una famiglia felice e, soprattutto, una buona salute. Non si pensa alle malattie, ancor meno alle malattie rare. Avendo studiato per diventare tecnico dei servizi...
Salve mi chiamo Ennio, ho 60 anni e sono di Ascoli Piceno. Ho scoperto di avere questa malattia all’età di 35 anni. Ancora prima vedevo mia madre con copiose emorragie. Lei spesso mi diceva “Non preoccuparti, anche mio padre a volte perdeva il sangue dal naso”. Poi però nel 1980, all’età di 66 anni e’...
Mi chiamo Antonella ho 51 anni e sono nata nella “dotta e grassa” Bologna e sarà per questo che, quando in una serata piovosa di fine novembre del 2004 ho comunicato alla mia famiglia che la domenica successiva mi sarei fatta ricoverare al Policlinico di Bari, tutti hanno pensato che fossi impazzita. Ma facciamo un passo...
Era il settembre 2010, quando avevo appena cominciato il mio quinto anno al liceo superiore delle scienze sociali e praticavo da alcuni anni la kick boxing come sport, quando la mia vita ha scelto di deviare in una direzione inaspettata. Fino a quel momento, infatti, tutto procedeva normalmente, con i suoi alti e i suoi...
