Chi siamo

Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (HHT) è patologia genetica rara conosciuta anche come Sindrome di Rendu Osler Weber.

Nel 2004 un gruppo di pazienti provenienti da diverse regioni d'Italia ha dato vita alla HHT Onlus che si fa portavoce delle esigenze di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente dalle conseguenze dell'HHT: i Pazienti, i loro Famigliari ed i Medici impegnati nel tratttamento e la diagnosi della patologia. La Missione associativa è perseguita con grande dedizione e con ottimi risultati.

Il cammino intrapreso nel 2004 ha richiesto un serio e constante impegno, ma il nostro entusiasmo e la nostra fiducia sono grandi quanto i progressi che negli ultimi anni già sono stati compiuti.

In prima linea: Il Direttivo

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Maria Aguglia

Maria Aguglia

Presidente

Sono un medico e sono ammalata di HHT. Dal 1999 collaboro con il Prof. Sabbà ed il suo gruppo per lo studio della malattia. Incoraggiati da lui nel 2004, insieme ad altri pazienti abbiamo costituito l’Associazione HHT Onlus. La mia posizione di medico ed ammalato, mi consente di cogliere le diverse problematiche legate alla malattia ed alla sua gestione, da due diversi punti di vista. Questo è stato il motivo che mi ha spinta a lavorare per l’Associazione, nella speranza di essere utile nel raccogliere e trasferire i bisogni degli ammalati e promuovere la conoscenza e la consapevolezza della malattia.

Fabrizio Montanari

Fabrizio Montanari

Vice-presidente e Tesoriere

Sono nato a Roma il 25.2.1970 . Vivo a Fiumicino e sono Tecnico presso Rai – Radiotelevisione Italiana dal 1992. Mi sono interessato dell’HHT appena presa coscienza della mia patologia ma ho essere più partecipe nella vita associativa subito dopo la nascita del mio primogenito, anche lui affetto dalla nostra patologia ereditaria. Se ognuno di noi mettesse un poco del proprio tempo libero a disposizione di questa causa potremmo fare un’enormità !

Giulia De Santis

Giulia De Santis

Consigliere

Sono nata a Terni nel 1975, resiedo tutt'ora in Umbria dove faccio l'istruttrice culturale presso la biblioteca comunale di Terni. Ho una figlia di 5 anni, Caterina, che è una delle ragioni per cui ho deciso di impegnarmi nel direttivo. Sono certa che condividere preoccupazioni e angosce serva a dimezzarne il peso che ciascuno di noi porta e che l’unione accresca la forza di ognuno anche nel raggiungimento di mete ambiziose.

Vincenzo La Cava

Vincenzo La Cava

Consigliere

Sono nato in Belgio da madre belga e padre calabrese; il ceppo del mio HHT è estero e per questo cerco in Belgio altri parenti possibilmente affetti. Dopo anni di lavoro da Geometra in Italia e all'Estero ora gestisco una società di vendita on-line di macchine per il trattamento del denaro. Credo tantissimo in questa Associazione perché le malattie rare necessitano di una forte collaborazione fra medici, pazienti e istituzioni pubbliche. Sono impegnato nel direttivo per la creazione di un presidio HHT nel centro Italia. Un traguardo fondamentale tra i tanti che ci siamo prefissati. Avanziamo per questo ed altro tutti insieme.

Ferdinando Amabile

Ferdinando Amabile

Consigliere

Svolgo l'attivita' di agente di commercio nel settore tessile ed arredamento. Il mio lavoro mi porta a viaggiare moltissimo tra puglia e lucania con tantissime riunioni al nord, tuttavia sono lieto di far parte della HHT Onlus e di essere utile a tutti gli ammalati che, abbandonati dalle istituzioni, possono trovare nell’Associazione un alleato valido e un interlocutore affidabile. L’Entusiasmo che ci metto è tale da farmi dimenticare tutti i miei problemi professionali, familiari e in ultimo la mia malattia che ho trasmesso anche ai miei più stretti famigliari. Sono certo che tutti insieme riusciremo a combattere questa malattia ad armi pari, e forse un giorno a sconfiggerla.

Chiara Liberati

Chiara Liberati

Consigliere

Mi chiamo Chiara Liberati ho 30 anni, sono nata e cresciuta a San Benedetto del Tronto, nelle Marche,dove tutt'ora risiedo. Da pochi mesi ho scoperto di essere affetta da HHT insieme a mia madre e a suo fratello. Sono felice di dare il mio contributo alla HHT Onlus, perché credo che con il mio impegno volontario nella diffusione delle informazioni su questa rara patologia si possano raggiungere importanti obbiettivi.

Roberto Panzavolta

Roberto Panzavolta

Consigliere

Sono nato a Bologna nel 1946 ma da molto tempo risiedo in Puglia. Attualmente sono in pensione ma ho nella grande distribuzione come responsabile commerciale di area sud .Ho una magnifica Moglie, Figlia e Nipote tutti legati con l’HHT. Faccio parte del direttivo perché voglio essere sempre presente ed contribuire a migliorare la qualità della vita deit pazienti HHT, iscritti e non alla nostra associazione.

Ilaria Malescia

Ilaria Malescia

Consigliere

Mi chiamo Ilaria Malescia, classe 1978, cresciuta a Monopoli (Bari), attualmente vivo a Bergamo; ho ricevuto la mia diagnosi di HHT quando avevo 25 anni nel 2003. Sono entrata in contatto con la HHT Onlus nell’autunno 2014: ero in gravidanza e desideravo qualche informazione in merito al mio stato. Ho trovato subito risposte, certezze, sorrisi, cordialità, supporto. Ciò che mi ha spinto a far parte del Direttivo della nostra Onlus è stato il test genetico che ha confermato l’HHT a mia figlia Valentina, nata nel febbraio 2015. Sento il forte desiderio di impegnarmi, nel mio piccolo, come paziente e come mamma, per qualcosa di bello e utile in favore dei pazienti hht e delle loro famiglie. A settembre 2016 sono diventata membro del Direttivo e nell’Associazione ho trovato una famiglia unita, piena di iniziative, di voglia di fare, di entusiasmo che mi subito contagiata! Siamo davvero fortunati a poter contare su questa associazione come riferimento e supporto.

Gianni Savone

Gianni Savone

Consigliere

Vivo con la mia splendida famiglia a Boville Ernica (FR) dove sono nato nel 1971.Ho una piccola impresa edile che gestisco con mi moglie Donatella. Sono il papà di Martina e Giovanni, due fantistici ragazzi di 11 e 8 anni. Nel mio tempo libero amo leggere e sciare. Ho conosciuto questa Associazione da poco tempo, ma ho voluto subito farne parte per rendermi utile per il futuro dei miei figli e di tutti i malati di HHT. Oggi che sono membro del direttivo sono certo che, con l’aiuto della ricerca, sarà possibile trovare una cura.

Partners

La HHT Onlus è membro della HHT International che ha sede negli Stati Uniti. La Fondazione Internazionale, il suo direttivo, i consulenti scientifici ed i volontari sono impegnati ogni giorno nella ricerca di una cura e a migliorare il benessere delle famiglie affette da HHT nel mondo.

Dal 2012 la HHT Onlus è uno dei 600 membri di Eurordis, la federazione non governativa di malati rari impegnata per creare una forte comunità di malati rari da rappresentare a livello Europeo. Attraverso Eurordis la HHT Onlus accede ad un programma di formazione continua sulla Patient Advocacy e sulla legislazione e le opportunità per i malati rari in Europa.

Da l 2009 la HHT Onlus è membro di Uniamo, Federazione Italiana dei Malati rari impegnata a migliorare la qualità di vita delle persone attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

Nel 2011 la HHT Onlus propone e promuove la creazione di un Network Europeo per rafforzare la visibilità e la forza rappresentativa dei malati di HHT presso le istituzioni e gli Enti dell'Unione Europea. Il Network viene istituzionalizzato nella primavera del 2014 insieme alle associazioni di Irlanda, Spagna, Francia, Norvegia, Germania, Regno Unito e Israele.

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