Storia del fondatore

Regola numero uno: non abbattersi!

"Nel 1992 Nicola Signorile iniziò ad accusare i primi sintomi dell'HHT. Ignaro di cosa avesse, non poteva immaginare che grazie a lui sarebbe nata questa Associazione ed uno dei Centri Medici Italiani per l'HHT."

Nicola, come è iniziato tutto?

Quanto è accaduto ha dell'Incredibile e per restare nell'eccezionalità mi è stato diagnosticato l'HHT per televisione. Guardavo una trasmissione in cui si parlava dell'apparato respiratorio. In sovrimpressione invitavano a telefonare. Nonostante avessi già visitato decine di otorini senza venire a capo dei miei problemi decisi comunque di telefonare. Mi dissero: “Morbo di Rendu Osler”. In diretta. Fu così che iniziò la mia avventura.

Poi cosa hai fatto?

Consultai internet. Trovai la HHT Foundation International in America. Sul loro sito annunciavano che il Professor Robert I. White avrebbe partecpiato ad un convegno sul tema in Danimarca. Ci andai. Proprio durante il viaggio ebbi un emorragia. Mi soccorsero, volevano ricoverarmi, ma rifiutai. Raggiungere quel convegno era troppo importante. Parlavo poco inglese ma seguii i lavoro. Il Professor White si accorse di me. Il terzo giorno mi avvicinò e quando scoprì che ero un paziente e non un medico scoppiò a ridere. Mi guardò e disse: Va bene, io e te da oggi siamo amici!”

Fu così?

White è uno straordinario radiologo interventista ed anche un uomo formidabile. In Danimarca mi disse: “Devi fondare un centro per lo studio del morbo di Rendu Osler in Italia.” Io annuii ma senza convinzione. Durante il convegno prese il microfono e disse: “Dobbiamo brindare a Nicola Signorile che ha deciso di fondare in Italia un centro specializzato”. Davanti a medici di mezzo mondo ed il ministro della sanità Danese. Poi aggiunse: “Roma non fu costruita in un giorno.”

Da dove hai iniziato?

Tornato a Bari feci un sito internet dove pubblicavo i documenti che mi inviava il Professor Whtie e iniziai a rapportarmi con il Centro Universitario di Bari dove ho incontrato il Professor Sabbà. Mi disse che del morbo ricordava ciò che aveva letto da studente. Lo invitai a venire con me a Toronto per un incontro con la Fondazione. Accettò e a me non sembrava vero. Fu li che Sabbà e White si incontrarono. Andarono insieme a Yale perchè Sabbà potesse studiare l'organizzazione del centro Americano. Quando tornò a Bari fondammo insieme il Centro che oggi è tra i più avanzati per diagnosi, prevenzione e casistica.

Cosa vorresti per il futuro?

Sono felice che in Italia ci siano già tre straordinari Centri d'Eccellenza per l'HHT ma vorrei che non ci si fermasse qui. Ogni medico che viene formato sulla malattia accorcia i tempi di diagnosi e permette trattamenti adeguati migliorando la qualità della vita dei pazienti dell'intero paese.

Cosa possono fare i malati di HHT?

Molto. Non abbattersi, prima di tutto. Noi siamo li insieme ai medici dei Centri HHT per sostenerli ed aiutarli ma loro possono fare molto insieme a noi, diventare coordinatori regionali, replicare la mia esperienza nei presidi HHT più vicini a loro, sostenere le cause che gli stanno maggiormente a cuore. E avere speranza.

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