Programma Giovani HHT - CAMP è una festa per tutti!

L'HHT è un affare di famiglia e coinvolge sia le persone affette che i famigliari che non hanno la patologia. 

Il Programma Giovani mira a dare risposte e informazioni anche ai giovanissimi in una formula adeguata alla loro fascia d'età in modo che non si sentano solo. Con questo progetto vogliamo regalare loro momenti di svago e condivisione tra coetanei per aiutarli a diventare giovani adulti inseriti in una rete di sostegno. 

La prima edizione è stata un successo, una grande festa per loro ma anche una gioia per tutti noi adulti che in tanti ci siamo commossi dalla loro energia, fierezza ed entusiasmo. Per questo il programma giovani continua anche quest'anno a CAMP 2017 che si terrà ad Orvieto il 28 & 29 Ottobre. (tutte le info, brochure e modulo iscrizione qui)

Se eravate con noi siamo certi che tornerete a trovarci con tutta la famiglia e per chi sta valutando se venire o meno vi regaliamo alcune bellissime testimonianze dello scorso anno. 

“Ciao a tutti, all’indomani dell’evento di Bologna ho sentito il bisogno di scrivervi. Innanzitutto per dire grazie! L'idea di dedicare la giornata anche ai nostri bambini è stata grandiosa!!! Ecco le reazioni dei miei figli: Piergiorgio: "Mamma domani torniamo all'HHT?  Io sono dell'HHT" E il giorno dopo a scuola ne ha subito parlato con i suoi compagni. Mi ha già chiesto se può raccontare a scuola dell'HHT. Ovviamente organizzeremo!!! Roberto invece ha un nome per il sangue dal naso e per lui non è una malattia ma è HHT! !!! Il risultato del CAMP GIOVANI  è stato meraviglioso per i miei figli, ha fatto in modo che ne prendessero conoscenza e consapevolezza senza dare all'HHT  una connotazione di malattia ma un gran senso di aggregazione! Ringrazio tutti voi per l'ammirevole e amorevole impegno!!! E un grazie particolare al mio papà che ha tanto insistito che io partecipassi. GRAZIE! !! 

A presto,  Silvia 

“ In che consiste l’HHT? Si può curare? Perché certe persone sono malate e altre invece sono sane? Viene vissuta come una punizione? Sono domande che ogni malato penso si sia posto, ma anche i suoi famigliari e le persone che gli vogliono bene.

 Penso che dal momento che si entra a far parte della vita di una persona, nel suo prenderti cura di lei, se c'è una malattia, la malattia diventi anche un po' tua. Quindi credo siano importanti questi incontri, perché aiutano sia chi la malattia la deve vivere per forza, che chi decide di viverla per stare vicino ai propri cari. 

C'è confronto, determinazione, conoscenza, timori, che vengono abbracciati e che quindi fanno meno paura, ma anche gioia, speranza e c'è la consapevolezza come è stato ripetuto più volte di essere rari ma non soli.
Parlo da figlia, con una mamma con l'HHT, che mi ha insegnato che una malattia non ti può fermare, devi scrivere tu la tua storia e non la malattia e devi imparare a non smettere mai di lottare.
Ho partecipato al programma Giovani HHT a Bologna e sono fra le persone che ancora non sanno se ce l'hanno oppure no, ma che io sia malata o no, so che potrò contare su un gruppo di persone vere che combattono per la propria vita. Quindi vieni al prossimo meeting, io ci sarò!

VIENI A VEDERE PERCHÉ !”

Ciao a tutti, Carlotta 

“Vi  ringrazio ancora, con il cuore, per aver pensato di dedicare un’intera parte ai bambini e per aver creduto in una formula innovativa che si è rivelata vincente. Sono convinta che tanto più doloroso è il vissuto personale dei bambini con HHT, tanto maggiore è il beneficio che ne hanno tratto. So di certo che per nostra figlia è stato così.”

Giulia & Antonello 

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