Napoli: XI Giornata delle Malattie Rare

Il Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare, guidato dal Dottor Orfeo 
Mazzella, celebrerà a Napoli la XI Giornata delle Malattie Rare con una 
manifestazione di informazione e di sensibilizzazione, a Piazzale 
Berlinguer, dove saranno istallati degli stand informativi, dalle ore 9:00 
alle ore 13:00, Domenica 25 febbraio.

Attualmente, si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle 
malattie rare a livello internazionale:solo in questo modo sarà possibile 
garantire che sia veramente efficace. Creare una rete internazionale 
contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci, riducendo il numero di persone 
in tutto il mondo che devono affrontare la sfida di convivere con una 
malattia rara non diagnosticata. Una sfida che dovremo affrontare è la reale 
presa in carico delle persone con malattia rare secondo un modello 
multidisciplinare e multidimensionale. Oggi, questo avviene nella nostra 
Regione solo per pochissime malattie rare che hanno già un consolidato 
percorso diagnostico terapeutico e assistenziale. Molte cose sono state 
fatte ma altre dovranno essere realizzate con il nostro impegno,  con la 
collaborazione di tutti.

Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, 
aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni, operatori dell’informazione 
e della comunicazione, chiunque sia interessato al tema, può partecipare 
alla Giornata delle Malattie Rare 2018, per aumentare la sensibilizzazione 
su questo importante tema di sanità pubblica.
La HHT Onlus sarà presente all'evento, rappresentata dal nostro Coordinatore 
Regionale Giuseppe Valentini e che avrà piacere di incontrare tutti i 
pazienti HHT della regione.

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