La Collaborazione tra Orphanet e HHT Onlus ci porta finalmente il Protocollo di Emergenza HHT in Italiano

 

Tra le tante difficoltà dei pazienti HHT, forse quella più drammatica, di cui spesso ci raccontate, è il rapporto con il Pronto Soccorso in situazioni di emergenza.

Dobbiamo subito dire che, come forse molti di voi già sanno, esistono circa 8000 malattie rare e, pertanto, è molto facile imbattersi in medici che non conoscano l’HHT, per non averla mai incontrata nella loro pratica clinica; inoltre, in un contesto di emergenza il medico è spesso costretto a scelte salvavita immediate e non sempre c’è il tempo per dilungarsi in spiegazioni o approfondimenti. Certo, molti di noi pazienti, ha una grande esperienza della propria malattia e della sua gestione e vorrebbe ricevere immediatamente le cure necessarie senza lunghe attese e con la massima professionalità, sentendosi in diritto di suggerire ai medici comportamenti o decisioni da prendere. Dobbiamo, però, capire che ogni medico deve operare secondo scienza e coscienza, attenendosi a linee guida e raccomandazioni stilate da esperti riconosciuti a livello internazionale: è una questione di responsabilità!

La HHT Onlus ha preso molto seriamente le vostre segnalazioni e richieste su questo tema. Ci siamo anche recati di persona in alcuni pronto soccorso per portare materiale informativo e confrontarci con i primari, ma siamo stati sempre consapevoli che era necessario un lavoro più incisivo, su  larga scala, che arrivasse a tutti i pronti soccorso d’Italia, anche con un click.

Dunque ci occorrevano

  1. Una guida precisa sulle procedure in emergenza scritta dai nostri centri di Eccellenza.
  2. Un partner che fosse riconosciuto universalmente come una fonte autorevole sulle malattie rare.
  3. Una modalità di divulgazione semplice ed efficace.

La cosa che maggiormente ci preoccupava era il grosso investimento necessario per scrivere il protocollo. Ed eravamo fermi, da qualche tempo, a questo punto, quando la nostra presenza in Europea ci ha offerto una opportunità straordinaria. Nella Federazione HHT Europe siamo venuti a conoscenza di un protocollo simile prodotto nel 2016 dalla equipe Francese per Orphanet.

Cos’è Orphanet? Orphanet è il portale di riferimento internazionale per le informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani e si rivolge ad un vasto pubblico. Ha lo scopo di contribuire a migliorare la diagnosi, la presa in carico e la cura dei pazienti affetti da malattie rare. E’ un’istituzione riconosciuta ed apprezzata che rende un grande servizio a tutti i malati rari ed è di grande aiuto ai clinici in cerca di informazioni.

Quindi, grazie ai nostri contatti Europei, avevamo una guida ed anche un potenziale Partner. Abbiamo dunque contattato Orphanet Italia e, grazie alla gentilezza e sensibilità della Dottoressa Serena Ciampa, abbiamo potuto finalmente concretizzare quello che vi presentiamo oggi.

Orphanet ci ha autorizzato alla traduzione del documento ed al suo adattamento alla realtà sanitaria italiana. Il protocollo è stato revisionato ed ottimizzato dai nostri esperti: la Dott.ssa Elina Matti, la Dott.ssa Patrizia Suppressa, il Prof. Fabio Pagella ed il Prof. Carlo Sabbà,  con il contributo e la supervisione della Dott.ssa Maria Aguglia, nostra Presidente.

Sono stati 4 lunghi mesi di confronto e collaborazione, in cui tutti i nostri clinici hanno dedicato il loro pochissimo tempo libero a questo progetto e ci hanno consentito di consegnare, alla vigilia di ferragosto, il documento completato e pronto per l’impaginazione e pubblicazione sul sito di Orphanet.

E’ un traguardo ambito da tempo e in autunno saremo impegnati a presentare questo lavoro nei Congressi di Medicina d’Urgenza, in modo che ne sia data la più ampia diffusione possibile.

E’ doveroso un ringraziamento speciale alla Coordinatrice Regionale per la Calabria, Emanuela Schiavone, che ha regalato, a sorpresa, alla nostra associazione, un’accuratissima traduzione del documento francese, permettendoci di dare il via a questo progetto con largo anticipo rispetto al previsto e con un risparmio di fondi associativi che saranno dedicati ad altre progettualità.

Vi invitiamo a prendere visione di questo documento prezioso per migliorare i servizi su tutti i territori. 

 

 

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