Screening - Followup e Terapie durante il COVID-19

Cari Pazienti, 

L’emergenza COVID-19 vedeva già due dei nostri Centri HHT in piena zona rossa e ora impone a tutti noi delle limitazioni negli spostamenti e dunque anche delle possibili modifiche alla routine ordinaria e straordinaria del paziente HHT. 

Abbiamo pensato di sviluppare, in collaborazione e con i Centri HHT Nazionali, alcune indicazioni utili per tutti voi per affrontare con quanta più serenità possibile questo momento difficile. 

Contattare i Centri HHT durante il COVID-19

I clinici di tutta Italia sono in una situazione di massima allerta e di raddoppiato impegno per fronteggiare questa crisi. Ciò non significa che i pazienti HHT saranno trascurati, anzi, ma vi chiediamo quanto segue: 

  • evitare di contattare i clinici (via sms, whatsapp, messenger o telefonicamente) per domande generiche e/o situazioni differibili a dopo l’emergenza. 
  • Prediligere la comunicazione via email avendo cura di portare pazienza perché i tempi di risposta potrebbero essere più lunghi del solito.
  • Qualora abbiate una reale emergenza HHT vedete la sezione qui sotto “emergenze”.

Esami di Primo Screening HHT durante l’emergenza COVID-19: 

Il vostro Centro vi comunicherà se il vostro screening programmato è confermato o meno. Gran parte degli esami di screening di routine presso i Centri HHT sono momentaneamente sospesi nel rispetto della vostra salute. E’ possibile che alcuni pazienti vengano comunque chiamati per uno screening qualora presentino situazioni particolare non differibili. Non intasate i centralini degli ospedali per conferme. Saranno i clinici stessi, responsabili dei percorsi HHT a mettersi in contatto con voi. 

Esami di controllo durante l’emergenza COVID-19: 

Qui occorre una distinzione: 

  1. esami di controllo normalmente eseguiti presso il proprio Centro HHT  

Ogni Centro provvederà a confermare o meno gli esami già programmati - laddove differibili, è probabile che vengano rinviati a dopo la fine dell’emergenza ma potrebbe non essere possibile per tutti effettuare i follow up. 

In alcuni casi gli esami di controllo potrebbero essere indispensabili e i Centri potrebbero indicare di effettuare i controlli sul territorio (laboratori analisi). 

  1. esami di controllo in presenza di sintomi riconducibili ad anemia dopo epistassi o sanguinamenti

E’ possibile, a seconda della gravità delle perdite, che vi venga chiesto di eseguirli presso strutture nelle vostre zone di residenza e di comunicare i risultati successivamente per decidere la necessità o meno di trasfusione o ferro in vena.

 Interventi programmati sui pazienti HHT: 

Laddove possibile gli interventi saranno differiti a dopo l’emergenza. La valutazione di quali siano gli interventi differibili resta a discrezione del proprio Centro di Riferimento che avrà cura di informare i propri pazienti. Eventuali decisioni di differire sono presi nel vostro interesse. Si raccomanda la massima collaborazione. Sarà impossible prevedere quando gli interventi saranno riprogrammati fino a quando non sarà rientrata l’emergenza. 

Chiaramente in alcuni casi gli interventi verranno effettuati - saranno i clinici a stabilire le priorità in questo senso. 

Aspettate sempre la comunicazione del vostro Centro di Riferimento in merito agli interventi programmati per questo periodo. 

Esami di routine e monitoraggio: 

I pazienti che fanno periodici esami del sangue per verificare i valori di Emoglobina e Ferritina possono e devono continuare ad effettuare tali esami. I servizi di prelievo sono operativi in tutte le ASL. In alcuni casi è possibile, per comprovate ragioni di salute, richiedere il prelievo a domicilio. Consigliamo che in questa situazione facciate richiesta di prelievo a domicilio solo per persone anziane, molto debilitate e con valore solitamente molto bassi per ridurre i loro rischi di contagio. Anche coloro che non avevano esami di routine in programmazione ma presentano una sintomatologia di valori alterati possono e devono effettuare gli esami citati. 

Terapie Marziali e Trasfusioni: 

I pazienti continueranno a poter accedere alle terapie necessarie - affidatevi alle indicazioni dei vostri centri trasfusionali che restano ovviamente operativi durante questa emergenza. E’ possibile che alcune terapie, meno urgenti, siano differite leggermente nel tempo e in questi casi vi chiediamo di essere collaborativi perché sono scelte effettuate anche nel vostro interesse. Chiaramente, le terapie assolutamente necessarie non saranno differite. Qualora, per qualsiasi ragione, aveste difficoltà e bisogno di chiarimento e aiuto contattate la HHT Onlus: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. dettagliando il problema che incontrate. Vi ricontatteremo quanto prima. 

Altre Terapie: 

Pazienti HHT che sono sottoposti a terapie farmacologiche specifiche (diverse da quelle marziali) che richiedono l’accesso all’ospedale potranno, salvo casi eccezionali, proseguire nella somministrazione. Chiaramente saranno i vostri Centri a confermarvi la somministrazione protetta in ospedale.

Emergenze: 

Qualora si presentassero complicazioni serie da HHT che richiedano accesso al Pronto Soccorso chiamate il 118. Portate con voi la vostra documentazione HHT. Una volta al triage fornite questo link dove sono presenti tutte le indicazioni sulla gestione dell’emergenza HHT. 

(Se volete potete stampare il documento e tenerlo nella vostra cartella HHT) 

https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/it/TeleangectasiaEmorragicaEreditaria_IT_it_EMG_ORPHA774.pdf

Una volta che siete stati presi in carico potete fornire al personale di Medicina d’Urgenza i contatti del vostro Centro HHT e il nome del vostro medico di riferimento. 

Infine un appello importante a tutti i nostri Associati:  

Ricordiamo a tutti che E’ INDISPENSABILE e NECESSARIO, più di altri tempi, invitare i nostri amici e parenti non affetti da HHT  a DONARE IL SANGUE. Ognuno di noi deve fare la propria parte per diffondere questa buona pratica. Le associazioni che si occupano della raccolta di sangue sono operativi su tutto il territorio nazionale ed è sufficiente prendere contatti localmente per conoscere le procedure e gli orari che hanno istituito durante questa emergenza. 

I contatti associativi restano sempre operativi. 

Potete contattarci alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure alla help line al numero 333.6159012. Vista la situazione attuale, la nostra Help Line è soggetta ad un traffico molto intenso per cui se trovate occupato oppure entra la segreteria telefonica inviateci pure una email con i vostri questi e i vostri contatti e vi richiameremo appena possibile. 

A nome del Direttivo della HHT Onlus, dei Coordinatori Regionali, di tutti i nostri volontari e di tutti i Clinici dei Centri HHT desideriamo mandarvi un saluto carissimo e vogliamo ricordarvi ora più che mai che siete #rarimanonsoli. 

Abbiate cura di voi e rispettate alla lettera i DPCM. 

Maria Aguglia - Presidente HHT Onlus

Patrizia Suppressa - Policlinico Bari

Fabio Pagella - S. Matteo Pavia 

Eleonora Gaetani - Policlinico Gemelli Roma

Maristella Masala - Policlinico di Sassari 

Ilaria Serio - Ospedale Sant'Orsola Bologna 

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