Convegno Malattie Rare Lecce

Il Prossimo 22 Febbraio alle ore 15 presso la sala conferenze Dream dell'Ospedale V.Fazzi di Lecce si terrà la Conferenza sulle Malattie Rare: La voce del paziente dal Salento all'Europa. 

Dal prossimo anno, saranno istituite le prime Reti di Riferimento Europee ERN per le malattie rare, organizzate per raggruppamenti di patologie in base all'area terapeutica. Questo approccio per gruppi serve ad assicurare che per ciascuna malattia, incluse quelle estremamente rare o le patologie per le quali vi è una carenza di competenze, sia identificata una rete di riferimento. Recentemente, il Gruppo di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea ha raccomandato la creazione di 21 gruppi di ERN per le malattie rare.

Ma raggruppare circa 8000 malattie in 21 macrosettori non è semplice, si lavorerà nei prossimi mesi e in questo processo i pazienti devono avere un ruolo attivo.

Ma i pazienti chiedono con forza che il cambiamento sia orientato verso la creazione di una vera rete di eccellenza clinica, che siano definiti degli indicatori seri per la valutazione del miglioramento degli esiti degli interventi sanitari sui pazienti e soprattutto che vi sia la riduzione delle disuguaglianze nell'assistenza sanitaria in Europa e tra territori della stessa nazione.

In questo contesto è necessario capire cosa succederà per i pazienti residenti lontano dai grandi centri metropolitani che solitamente ospitano i centri medici di eccellenza.

Per i pazienti salentini e pugliesi in generale cambia qualcosa?

L’obiettivo dell’incontro è quello di capire, partendo dalla reale situazione pugliese e salentina, cosa sta succedendo in Italia e in Europa. Lo guardiamo da due aspetti differenti. Il primo quello esposto dalla dott.ssa Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, illustra di come l’Italia sta adottando il Piano Nazionale Malattie Rare, di come si cerca di coordinare 20 sistemi regionali sanitari differenti, e di come l’Italia si sta approcciando agli ERN.

L’altro aspetto è quello dei pazienti rappresentato da Simona Bellagambi componente del direttivo di Eurordis, la Federazione Europea dei Malati Rari. Eurordis da tempo pone al centro del sistema il paziente rendendolo parte attiva del processo di valutazione dei centri secondo standard europei.

 

Pin It
Torna su