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Nel 2011 la HHT Onlus propone e promuove la creazione di un Network Europeo per rafforzare la visibilità e la forza rappresentativa dei malati di HHT presso le istituzioni e gli Enti dell'Unione Europea. Il Network viene istituzionalizzato nella primavera del 2014 insieme alle associazioni di Irlanda, Spagna, Francia, Norvegia, Germania, Regno Unito e Israele.

Da l 2009 la HHT Onlus è membro di Uniamo, Federazione Italiana dei Malati rari impegnata a migliorare la qualità di vita delle persone attraverso l'attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.

Dal 2012 la HHT Onlus è uno dei 600 membri di Eurordis, la federazione non governativa di malati rari impegnata per creare una forte comunità di malati rari da rappresentare a livello Europeo. Attraverso Eurordis la HHT Onlus accede ad un programma di formazione continua sulla Patient Advocacy e sulla legislazione e le opportunità per i malati rari in Europa.

La HHT Onlus collabora da sempre con l'Associazione Statunitense Cure HHT. La lunga tradizione ed esperienza di questa realtà associativa d'oltreoceano fanno di Cure HHT un interlocutore essenziale per una collaborazione globale per la nostra patologia.

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