Eventi

venerdì e sabato

6 e 7

ottobre

Lecce

Le malattie rare - Assistenza e Conoscenza

Ancora formazione a Lecce nell'ambito del programma di
collaborazione tra ASL e DREAM, la sezione dell'Università del Salento
che si impegna nella ricerca scientifica a supporto della pratica
clinica. Il DREAM ha da qualche anno istituito un gruppo di lavoro
sulle malattie rare, allargando la collaborazione anche alle
Associazioni dei pazienti presenti sul territorio. Nell'ambito di un
progetto intitolato "il mese della..." si organizzano dei corsi di
formazione per medici e paramedici su argomenti specifici riguardanti
le malattie rare, scegliendo, di volta in volta, una o più malattie
rare affini, di cui trattare. Questa volta, dopo un'interessante
introduzione sulla gestione delle malattie rare nel territorio, si
parlerà, nello specifico, di HHT e di Angioma Cavernoso Cerebrale
Familiare (FCCA), due patologie molto diverse, ma con alcuni

venerdì & sabato

17-18

Novembre

Amburgo

Meeting HHT Eruope

La federazione si riunisce una volta l'anno per un appuntamento programmatico e formativa per l'HHT. Lo scambio è sempre ricchissimo e la partecipazione crescente anche grazie ad Eurordis che sostiene parte delle spese per l'organizazzione. Da quest'anno ogni paese porterà tre delegati per lavorare con maggior impegno nei tre settori rilevanti: scientifico, divulgativo e giovanile. A breve maggiori dettagli nel blog.

Venerdì

13

Ottobre

Parigi

Kick Off Vascern

Il nostro impegno nella VASCERN (rete europea di riferimento per le malattie vascolari) ci porta a Parigi per un incontro tra tutti i massimi esperti Europei dell'HHT ed una delegazione scelta di pazienti. Torneremo con una relazione dettagliata per tutti voi.

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Sabato & Domenica

28-29

Ottobre

Orvieto (TR) - Palazzo del Capitano del Popolo

CAMP 2017 - Pazienti Protagonisti

L'appuntamento più atteso dell'anno. Oltre 20 specialisti HHT da tutta Italia, oltre 250 partecipanti e uno straordinario programma giovani perchè questa sia una festa anche per i nostri figli e nipoti! Partecipazione gratuita ma iscrizione obbligatoria. Per il modulo di registrazione all'evento scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. Maggiori dettagli http://www.hhtonlus.org/news/115-camp-2017-orvieto-28-29-ottobre-save-the-date

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Sabato e Domenica

17 & 18

Settembre

Bologna - Biblioteca Salaborsa

CAMP Revolution 2016

La Conferenza Annuale Medici Pazienti sull'HHT è un evento dedicato a pazienti HHT di tutte le età, ai loro famigliari ed ai medici dedicati alla diagnosi ed il trattamento della patologia. Rappresenta una occasione unica per poter scoprire tutte le novità in campo scientifico, per avere un incontro a tu per tu con gli specialisti dei Centri d'Eccellenza di Bari e Pavia ma anche per partecipare al programma di sostegno psicologico suddiviso per fasce di età. L'edizione di Bologna presenterà grandi novità nello svolgimento dell'evento focalizzando in particolar modo sui diritti del malato raro, le novità della sperimentazione e le sessioni interattive, nonché il nuovissimo Programma Giovani per l'HHT.

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Sabato

25

Giugno

Oristano

Incontro Regionale Sardegna

E' stato un lungo e laborioso anno per la nostra Coordinatrice Regionale Sarda Giorgia Grussu, ma il suo impegno sta dando ottimi frutti e vorrà condividere tutte le novità ed i progetti con i pazienti della sua regione al primo incontro regionale Sardegna! Non mancate! E passate parola.

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Domenica

15

Maggio

Circolo Andrea Doria - Roma

Torneo di Calcetto HHT Onlus Lazio

Un torneo di calcetto di beneficenza a 16 squadre per passare una domenica all'insegna dello sport e della diffusione della consapevolezza. E' possibile prenotarsi per il pranzo e ci sarà uno spazio creativo dedicato ai più piccolini. L'intera giornata è dedicata alla memoria di Massimiliano D'Urbano.

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Sabato

6

Febbraio

Fiumicino

Assemblea Annuale Iscritti 2016

ASSEMBLEA ANNUALE DEGLI ISCRITTI 2016
In data 6 Febbraio 2016, alle ore 9.30, in prima convocazione e alle ore 10.00 in seconda convocazione, in via delle Gomene 10 Fiumicino, si riunisce l’Assemblea degli Iscritti. Ordine del giorno:
1. Presentazione del bilancio consuntivo 2015
2. Presentazione del bilancio preventivo 2016
3. Illustrazione piano di comunicazione ed attività 2016
4. Varie ed eventuali
Fine dei lavori prevista per le ore 17.00

Tutti i Giorni

1-14

Febbraio

Europa

#myHHTValentine

Ricordate la nostra grande campagna HHT di San Valentino dello scorso anno? Per il 2016 si replica e lo faranno anche tutte le altre associazioni HHT d'Europa! Come fare? E' semplice, basta chiedere a chi ti ama un regalo speciale per San Valentino: una donazione di Sangue e di farsi fotografare con il banner #myHHTvalentine (scaricabile qui a lato) mentre dona. Poi scateniamoci sui social media con le immagini dei nostri donatori per l'HHT per diffondere quanto più possibile la conoscenza della patologia! Le immagini potranno essere caricate dal 1 al 14 Febbraio 2016! Buon San Valentino a tutti.

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Sabato e Domenica

3 & 4

Ottobre

Salerno - Palazzo di Città

CAMP 2015

E' l'evento più atteso dell'anno: L'incontro tra gli specialisti HHT di tutti i Centri di Eccellenza Italiani ed i pazienti che hanno in cura. Un'occasione ideale per trovare le risposte agli interrogativi più comuni sull'HHT e confrontarsi, in modo davvero costruttivo, con i medici e gli altri pazienti. Inoltre quest'anno abbiamo una grande novità: il programma sociale a cui verrà dedicata tutta la giornata di Sabato 3 Ottobre che prevede un workshop intitolato "Partecipa al Cambiamento" per gli associati che vogliono partecipare più attivamente alle iniziative nella propria regione e poi il pomeriggio un programma di svago con la visita ai bellissimi giardini pensili officinali e al Centro Storico di Salerno. La Domenica invece sarà interamente dedicata alla conferenza al Palazzo di Città. Un evento da non perdere!

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Sabato

7

Febbraio

Roma Fiumicino

Assemblea Annuale Iscritti 2015

Si comunica che, in data 7 Febbraio 2015 alle ore 9.00 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.45 in seconda convocazione, a Fiumicino (RM), presso la sede dell’Associazione in via delle Gomene 10, si riunisce l’Assemblea dei soci. Per una migliore organizzazione dell’evento si prega inviare conferma di partecipazione via email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo. o tramite telefono utilizzando il numero dell’Associazione 3336159012 utilizzabile il giorno dell’assemblea anche per informazioni logistiche.Per visionare la convocazione ufficiale: http://bit.ly/1whZQRe

Domenica

22

Marzo

Roma

Maratona di Roma

E' iniziato il Countdown per la Maratona di Roma! C'è spazio per tutti coloro che vogliono partecipare, divertirsi e sostenere la HHT Onlus. Se sei un Runner e vuoi unire il tuo impegno atletico ad una buona causa leggi tutto sulla nostra campagna "Una Corsa verso la Diagnosi Precoce". Se invece non sei un Runner aiutaci a passare parola su facebook e twitter!
Per maggiori informazioni su come correre per noi vai a: http://www.hhtonlus.org/sostienici/corri-per-noi oppure scrivi a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.! La Corsa verso la Diagnosi Precoce dell'HHT passa per la Maratona di Roma!

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Domenica

9

Novembre

Roma Fiumicino

CAMP 2014

Pronti per la Conferenza Annuale Medici Pazienti per l'HHT?
Parteciperanno Specialisti dei Centri HHT di Bari e Pavia e dei Presidi di Roma, Terni ed Ancona e pazienti da tutto il territorio nazionale.
Un Appuntamento che non vuoi assolutamente perderti!
Scarica qui a lato il programma dettagliato e
comunicaci la tua partecipazione a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo., ci aiuterai ad accoglierti al meglio! Oppure chiamaci al numero 333.6159012 dalle 14.30 alle 19.30

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Lunedì

22

Settembre

Parigi

HHT Europe – Si formalizza il network Europeo

La HHT Onlus è nuovamente coordinatrice di un evento importante per la nostra patologia con l’organizzazione del prossimo incontro del Network Europeo per l’HHT che si terrà a Parigi il prossimo 22 Settembre.
Parteciperanno 10 Organizzazioni Europee ed una extra Europea e saremo ospiti nel Palazzo di Euroridis, ente Europeo per le Malattie Rare che ci sostiene e assiste in questo importante momento.
Condividere conoscenze, risorse, entusiasmo e capacità con le altre Associazione per l’HHT sarà di grande stimolo per fare passi importanti verso traguardi significativi.
Siamo fieri di aver lanciato questa idea e grati a tutte le Associazioni che si sono unite a noi in questo progetto.
Appena di ritorno da Parigi vi daremo tutti i dettagli del percorso che faremo insieme.

Domenica

22

Giugno

San Benedetto del Tronto

L'HHT va al Mare

In occasione del mese mondiale della consapevolezza per l’HHT i volontari delle gruppo regionale Marche allestiranno uno Stand informativo sull’HHT a San Benedetto del Tronto dalle ore 18 alla mezzanotte. Verrà distribuito materiale informativo e sarà possibile iscriversi ed effettuare donazioni. Chi sosterrà le nostre attività riceverà un divertente gadget associativo in omaggio. Chiara, Diega, Loredana e Anna Maria vi aspettano.

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Domenica

28

Giugno

Bari

A Cena con il Centro HHT di Bari

Per il mese della Consapevolezza sull’HHT il gruppo regionale Pugliese ed i Medici del Policlinico di Bari incontreranno i pazienti della regione per un momento di aggiornamento e confronto, cui seguirà un pranzo condiviso in un clima di allegria. L’evento è aperto a tutti, la prenotazione e sottoscrizione è necessaria entro il 18 Giugno. Costo del pranzo: € 25 a persona.

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Giovedi

19

Giugno

Terni

HHT nella città dell’Acciaio

I volontari del gruppo regionale Umbria si sono dati un gran da fare per organizzare un evento a Largo Villa Glori a Terni in occasione del mese della Consapevolezza per l’HHT. Al nostro gazebo troverete Giulia, Patrizia, Claudia pronte a darvi informazioni sulla malattia, brochure informativi e notizie sull’impegno crescente dell’ospedale Santa Maria di Terni per l’HHT. Se vorrete potrete anche effettuare iscrizioni e donazioni. Per ogni donazione di 5 euro riceverete in regalo una bottiglia di birra artigianale oppure una shopper della HHT Onlus.

Mese della Consapevolezza

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Ven/Sab

21/22

Giugno

Roma

50 anni del Policlinico Gemelli

Il 21 e 22 giugno i medici dell’Unità Operativa di Malattie Emorragiche e Trombotiche incontrano i cittadini. Ampio spazio sarà dato a tutte le patologie che, a causa del sanguinamento, hanno un impatto notevole sulla qualità della vita e sulla salute stessa dei pazienti, come nel caso dell’HHT. La HHT Onlus collaborerà a questo importante evento con uno spazio divulgativo. Luogo esatto della manifestazione verrà presto aggiornato in questa sezione.

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Sabato

6

Giugno

Pavia

Malattia di Rendu Osler Weber: Problemi Aperti

Trattasi del Terzo Incontro Nazionale organizzato sul tema dall’Università di Pavia, sotto la guida scientifica del Dottor Fabio Pagella e del Professor Cesare Danesino. Il Corso tratterà degli aspetti generali della patologia, le epistassi, il management delle fistole polmonari ed, infine, i casi pediatrici.

Autunno

2014

 

Lecce

HHT non solo Epistassi - Approccio multidisciplinare ad una patologia sistemica rara

A Lecce si dà il via al primo modello di ECM studiato dalla HHT Onlus e in fase di realizzazione in molte ASL Italiane. Presso il Polo Oncologico dell’Ospedale Vito Fazzi, si terrà l’ECM organizzato dalla Asl di Lecce, sotto la direzione scientifica dalla Dottoressa Maria Aguglia, Presidente della HHT Onlus. L’ECM è una grande opportunità di divulgazione e informazione sulla patologia e parteciperanno all’evento, come docenti, alcuni degli specialisti del Centro HHT del Policlinico di Bari.

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