Elisa, diagnosi a 12 anni

Mi chiamo Elisa ho 28 anni e sono di Asola (MN). Mi hanno toccata molto gli articoli pubblicati nell’ultima newsletter, scritti da Damiana, Benedetta e soprattutto quella di Giorgio: la sua è proprio una lezione di vita. Mi sono sentita coinvolta personalmente in certe frasi che lui ha scritto, anche se la mia storia è diversa.

E? diversa innanzitutto perché il mio approccio con la malattia non è stato improvviso e drastico come il suo, ma è stato un “fantasma” che ha aleggiato nella mia vita da sempre. Mi spiego meglio: mia mamma scopre di avere l’HHT (allora chiamata col terribile e strano nome di Morbo di Rendu- Osler) nel lontano 1986 qualche mese dopo la mia nascita.

Questa scoperta ha profondamente influenzato la vita della mia famiglia, perché mia mamma, col peggioramento della sua salute, non ha più potuto lavorare e, credetemi, non è stato semplice vivere con un solo stipendio di operaio di mio padre, in quattro persone. Ora con i tempi che corrono non ci facciamo quasi più caso a queste situazioni, ma all’epoca qui nel ricco e “operoso” nord eravamo delle mosche bianche; era strano per gli altri, ti dovevi quasi giustificare e inventarti qualcosa di più o meno aderente alla realtà, perché le parole malattia rara più sangue dal naso, la gente le associava (alcuni ancora adesso) a qualcosa di infettivo e “sporco” da evitare e chiacchierare alle spalle. Così io questa malattia questa malattia quando ero bambina l’ho percepita come qualcosa che estraniava anche a livello sociale, non solo come problema fisico. Negli anni ho visto mia mamma essere ricoverata in ospedale un’infinità di volte nei più disparati reparti. La più lunga degenza è stata nel 1999, per ben due mesi, a causa di diverse ischemie celebrali. Eh che dire…, io ero all’inizio dell’adolescenza, si può proprio dire che sono cresciuta in quel periodo.

Ricordo quasi tutto di quella sera, in quel gelido gennaio in cui avvenne il fatto e anche del periodo che seguì, come mi sentivo, ancora una volta, diversa da tutti i miei spensierati compagni di classe di quella terza media. Io per fortuna ho vissuto un’infanzia senza problemi, senza una goccia di sangue dal naso. Le mie epistassi sono cominciate a 12 anni, più o meno in coincidenza con l’arrivo del ciclo mestruale. Per cui non c’è stato nella mia vita un momento preciso di diagnosi della malattia, ma un dubbio che si insinuava mettendolo in relazione con la familiarità del ramo materno. Ma per alcuni anni sono stati episodi sporadici e non importanti, per cui il problema era lì in angolo.

Attorno ai 20 anni la faccenda si fa più seria, complice lo stress per gli esami universitari vista la mia forte emotività. Ma io funzionavo al contrario, solo una volta, al primo esame, mi è sanguinato il naso prima della prova. Poi il meccanismo era sempre più o meno questo: trattenevo tutto, poi una volta finito, lasciata la tensione, si apriva anche il rubinetto del naso. Bel modo di festeggiare!!! Credo sia iniziata in quel periodo la mia fuga e il rifiuto della malattia. Complice anche la frase di un medico ematologo che mi disse più o meno così mentre disegnava l’albero genealogico della mia famiglia: “Così almeno quando una persona è sicura di avere la malattia..ci pensa su due volte prima di fare un figlio”.

Credo non ci sia bisogno di commentare questa totale mancanza di sensibilità. Di certo non mi aiutò in quel momento già di per sé difficile. In quel periodo cominciò anche il giro turistico per i vari otorino-laringoiatri. Sono sincera: io andavo a quelle visite solo per accontentare mia mamma, lei aveva la celata speranza di sentirsi dire che questi episodi erano estranei all’HHT, che non contava nulla la familiarità. Infatti dalla loro bocca usciva di tutto: HHT si, no, forse. I miei episodi continuavano e io volevo solo stare meglio, ma a quelle visite non c’erano di certo risposte di questo tipo, non era nemmeno presa in considerazione la questione.

Finché una tiepida sera di fine maggio 2010, accadde questo: l’epistassi numero uno in classifica della mia vita. Stavo cenando molto più tardi del solito, ma no finii mai quelle pietanze, perché iniziarono le gocce di sangue dal naso con la loro solita veloce intensità ( le mie epistassi non erano mai problematiche in quanto frequenza, potevo stare intere settimane senza una microgoccina, ma quanto ad abbondanza erano sempre molto copiose).

Per cui all’inizio niente di più strano del solito, ma il sangue quella sera continuava… bevo la prima fiala di ugurol ma niente continuava, bevo la seconda e si ferma ma dopo poco più di un minuto ricomincia con più intensità di prima, allora bevo la terza ma continuava, il sangue non si fermava! Mi sentivo confusa, com’era possibile tutto questo? E? ovvio che una persona normale sarebbe volata al pronto soccorso e l’idea balzò anche nelle nostre menti, ma sapendo che la prassi del tampone può peggiorare di molto le cose, non mi andava proprio. In quei momenti mi passò in mente di tutto; per un attimo ho pensato che avrei anche potuto morire, lo so sembra strano, ma lo pensai davvero. Non saprei calcolare il tempo trascorso in tutto dall’inizio del sanguinamento, alla fine si formò una specie di tappo prodotto dal sangue coagulato che chiuse completamente la narice, ma dietro quello sentivo il sangue ancora pronto a scorrere. Ma questo non accadde. Andai a letto, ero molto spaventata, ma ricordo nonostante tutto di aver dormito. Il giorno dopo ovviamente non riuscii a uscire di casa per svolgere quello che dovevo.

Ero confusa, atterrita e soprattutto mi sentivo impotente. Ero a un bivio: o vinco io e vince lei. E ho deciso di vincere io. Dovevo reagire. Le epistassi continuarono per molti mesi con episodi molto abbondanti, nei più disparati momenti della vita. Spesso mi sentivo debole, ho avuto bisogno di integratori di ferro, senza contare che ho davanti agli occhi le situazioni molto precarie di salute di mia mamma e mia zia (e il ricordo di quelle di mio nonno e due prozii deceduti). Ma sono andata oltre questo, non ho permesso alla disperazione e allo sconforto di prendere un attimo dei miei pensieri in questo senso; e ho cominciato a gestire la cosa.

Ho percorso quelle che chiamo le mia strade, andando ad approfondire percorsi che già da un po’ avevo intrapreso per interesse personale: ebbene si, sono entrata appieno nel mondo olistico. Io ho una grandissima stima per la medicina ufficiale e una grande fiducia nella genetica per trovare una cura o più di una, per le svariate malattie rare del mondo. Ma io avevo la mia giovane vita da mandare avanti nel modo più costruttivo possibile e aspettare che gli interessi delle multinazionali farmaceutiche volgessero prima o poi (…!) a mio favore non era proprio il massimo.

Così ho conosciuto molte persone con esperienze diverse e svolto i più svariati corsi (riuscendo a incastrarli tra le mie misere finanze e il poco tempo a disposizione che lo studio ancora mi assorbiva) tutto ciò che mi faceva sentire meglio lo approfondivo e il resto lo lasciavo. Nella fattispecie ho svolto corsi di: yoga, reiki, diksha, respirospicosomatico, costellazioni familiari, studio dei chakra, fiori di Bach, in più mi sono interessata anche di altre cose delle quali ho seguito conferenze o letto libri. Tutto ciò ha riempito la mia vita di novità che mi hanno fatto cambiare prospettiva su molte cose. In questa fase c’è stata l’accettazione della malattia.

Ho cominciato a fare quello che prima mi spaventava: parlarne. Ho conosciuto persone del mio paese e paesi limitrofi con questa cosa in comune e mi informo e mi interesso attraverso la vostra associazione. Insomma in una parola: serenità. Stare coricata nel letto dopo una copiosa epistassi, mentre gli altri sono fuori a vivere spensierati la loro vita mi ha fatto capire quanto è bello vivere bene e in buona salute e che è un dono prezioso da non sprecare! Mi ha fatto dare il giusto peso alle cose: per quante sciocchezze ho perso tempo! Ora cercherò di non creare più problemi dal nulla, ma di affrontare solo quelli veri. Cosa più importante ho capito che più sto bene dentro, più la malattia diventa piccola.

Nel luglio 2012 è arrivato il risultato del test genetico, ma ormai non mi ha fatto quasi nessun effetto; un po’ perché il mio personale test l’ho avuto a 12 anni quando sono cominciate le prime epistassi, un po’ perché mi sono sentita abbastanza forte da reggere una notizia così. Ora è un bel po’ di tempo che sto bene! Io non so dire se sia stato qualcosa in particolare che ho fatto, o tutto l’insieme di cose, o semplicemente puro caso; saperlo non farebbe molta differenza. Cerco più che posso di vivere serenamente e non da vittima. Tutto qui.

Concludo con le parole di un attore americano Michael J. Fox (che tutti ricordiamo come il ragazzo della trilogia di Ritorno al Futuro) anche lui affetto da una grave malattia rara, il Parkinson giovanile. Nel suo libro raccontando uno dei momenti in cui la malattia lo mette con le spalle al muro scrive: «Dopo tutto quello che avevo passato, dopo tutto quello che avevo imparato e tutto quello che mi era stato donato, avrei fatto cio? che facevo ogni giorno ormai da alcuni anni: essere presente e affrontare al meglio cio? che mi si fosse presentato». Sento mie queste parole. Questa è la mia storia. Elisa