Ennio, diagnosi a 35 anni

Salve mi chiamo Ennio, ho 60 anni e sono di Ascoli Piceno. Ho scoperto di avere questa malattia all’età di 35 anni. Ancora prima vedevo mia madre con copiose emorragie. Lei spesso mi diceva “Non preoccuparti, anche mio padre a volte perdeva il sangue dal naso”. Poi però nel 1980, all’età di 66 anni e’ morta in ospedale dopo un’emorragia.

A quei tempi non si conosceva la malattia come non si conosce abbastanza anche oggi. Ma torniamo a me. Dal 1987 per 10 anni ebbi delle epistassi in media 3/4 volte al mese. Poi facendomi visitare in ospedale per questo problema il primario mi accennò dell’esistenza di questa malattia. Mi disse che molto probabilmente ne ero affetto. Mi propose di fare un’operazione che per l’Ospedale di Ascoli Piceno era sperimentale ossia un intervento di setto-plastica nella narice destra. Così feci e per circa due anni sono stato discretamente.

Nel 2000 decidemmo di operare anche la narice sinistra e stetti discretamente per un altro anno circa. Poi però, in alcune altre zone della mucosa nasale, sono sorte nuove teleangectasie e ogni volta che andavo al pronto soccorso mi inserivano dei tamponi da 10 cm ; questo negli anni mi ha perforato la membrana che divide le due narici. Nel 2002 mi sono sottoposto ad un’altra operazione per cercare di chiudere il buco purtroppo senza successo. Nel novembre del 2006 dopo alcuni giorni di emorragie una sera sono svenuto e mi sono svegliato in ospedale con l’emoglobina a 6.5. Dopo alcuni giorni di trasfusioni e infusioni di ferro sono stato dimesso.

Ho iniziato a cercare su internet se c’erano degli ospedali specializzati in questa malattia scoprendo così che ce ne sono soltanto due. Quello di Bari e quello di Pavia. Per questioni logistiche e anche data la stagione invernale contattai l’Ospedale di Bari, dove ho eseguito lo screening e con tre fattori su quattro mi hanno confermato che avevo l’HHT. In quell’occasione non mi fu fatto alcun intervento. Nel 2008 invece contattati l’Ospedale di Pavia chiedendo informazioni sugli interventi possibili per il mio problema. Programmarono un intervento di argon plasma e la chiusura del buco al setto nasale.

Mi inserirono delle lamelle di silicone per filtrare meglio l’aria. Stetti meglio per circa sei mesi poi le emorragie sono di nuovo iniziate. Nel 2009 ebbi un’infezione probabilmente causata dalle lamine di silicone nelle quali si intrappolavano i grumi di sangue. Dovetti stare 10 giorni in ospedale. Nel 2010 tornai a Pavia con la mia figlia più piccola. Io mi sottoposi ad un nuovo intervento e mia figlia fece lo screening scoprendo anche lei di avere la malattia. Dopo alcuni mesi dovetti tornare a Pavia per un altro intervento e nel corso dell’anno feci più di 30 trasfusioni.

Siamo arrivati al 2011, nel mese di maggio un altro ricovero in ospedale per altri 5 giorni per seria anemia con emoglobina a 6 ancora trasfusioni. Il mese successivo, esattamente il 2 giugno, si sposava mia figlia. Forse per l’emozione ebbi una tremenda emorragia. Con enorme sforzo sono riuscito ad accompagnarla all’altare. Mentre però veniva celebrata la messa del matrimonio sono caduto in terra svenuto.

Con il 118 mi hanno trasportato in ospedale,volevano ricoverarmi, però io desideravo tornare al matrimonio di mia figlia per cui mi hanno dimesso dopo avermi fatto 2 trasfusioni. Sono arrivato al ristorante mentre mia figlia e suo marito stavano consegnando i confetti. Dopo questo episodio anche l’altra mia figlia, la primogenita, sposata e con un bambino di 9 anni, si decise di farsi le analisi e spedirle a Pavia scoprendo così, anche lei, di avere l’HHT.

Un gentile signore conosciuto all’incontro annuale a Bari mi consigliò di farmi visitare all’ospedale di Brescia dove sia lui, che un altro signore della Calabria si erano operati con ottimi risultati. Così nel 2011 mi sottoposti ad altre due operazioni senza grandi successi. Nello stesso anno mi sottoposti a circa 35 trasfusioni.

Poi la svolta “spero”: tramite FB ho conosciuto il Signor Fantozzi Carlo che sapendo delle mie tante operazioni mi consiglio’ di farmi visitare a Roma al Gemelli, e dopo l’operazione del febbraio del 2012 fino ad oggi sto’ abbastanza bene con l’emoglobina a 12.5. Non sono ancora’ al massimo ma mi sento bene anche psicologicamente. L’unico dispiacere che mi accompagna è che le figlie sono affette in forma lieve da questa strana malattia.

Spero con tutto il cuore che i loro figli siano negativi per spezzare questa catena. Scusate se vi ho annoiato, ma e’ per dirvi che non bisogna prendere alla leggera questa malattia specialmente in alcuni casi come il mio. Bisogna lottare e non abbattersi sperando che in un futuro non troppo lontano la medicina possa aiutarci. Ennio S.