La HHT Onlus rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro famigliari ed i medici che li assistono. Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber). Il 90% di loro ancora non lo sa. Vogliamo trovarle tutte ed assicurarci che ricevano screening e trattamenti adeguati.
Le persone che nascono con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria dovranno affrontare grandi sfide. La HHT Onlus è l'unione di medici, pazienti, famigliari, amici e sostenitori accomunati dalla grande ambizione di rendere quelle sfide sostenibili. Ecco come:
Implementare la rete in tutte le regioni, progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare e altri partner
Dall’esigenza di una garanzia di immediato accesso alle linee guida di emergenza HHT nasce l’idea della Tessera Emergenza HHT
E’ il primo programma Europeo dedicato a bambini e ragazzi affetti da HHT o che vivono in un contesto famigliare con pazienti HHT
Ci accompagnate da anni nella nostra attività associativa e siamo onorati di avervi con noi a celebrare 20 anni di successi di HHT Onlus che, proprio in questo anno, è diventata HHT Italia a...
Continua a leggere...HHT Italia APS, nell’intento di promuovere la conoscenza e la ricerca sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria, propone il presente Premio per le migliori Tesi di Laurea, di Dottorato e/o Spe...
Continua a leggere...Stiamo lavorando ad una serie di interventi e collaborazioni in molte regioni per i pazienti HHT e vorremmo confrontarci con chi vive sui singoli territori con una serie di incontri chiamati R...
Continua a leggere...Ci dispiace, non abbiamo trovato risultati per la tua ricerca