Alessandra Diagnosi a 38 Anni
Alessandra, 52 anni. Scuola Elementare, interrogazioni, colpetto al naso, SANGUE! “Maestra posso uscire, ho sangue dal naso!” Questo è stato per me, fino ai 40 anni circa, il morbo di Rendu-Osler-Weber: un “fastidio” al naso che condividevo con mamma e sorella di 3 anni più giovane ed al quale non davamo più di tanta importanza. In realtà nel frattempo mamma presentava altri problemi, aveva l’emoglobina bassissima e doveva sottoporsi a periodiche trasfusioni, aveva un forte affanno, soffriva di ulcere addominali e… pure due ascessi cerebrali aveva superato!
Ma solo quando la situazione di mamma era oramai troppo compromessa ed io, disperata, sono riuscita, tramite internet, a conoscere il Centro HHT di Bari, abbiamo capito: erano tutte le subdole, diverse, manifestazioni della stessa malattia! E così è arrivata la consapevolezza e la decisione, di mia sorella e mia, di affrontare la malattia. Io avevo 38 anni e mia sorella 35: screening ai centri di Crema e Pavia e diagnosi certa di HHT, con presenza di malformazioni artero-venose ai polmoni ed al fegato. Entrambe abbiamo effettuato due embolizzazioni polmonari e mia sorella anche un intervento con argon plasma al naso.
Non nascondo la mia preoccupazione, il pensiero che la situazione potrebbe precipitare, esiste, ma cerco di conviverci e di fare tutto il possibile per tenerla sotto
controllo e prevenire possibili complicanze. Controllo i valori del sangue, eseguo gli screening periodici, cerco di monitorare la malattia, ma cerco anche di non farmi sopraffare!
Ho sempre fatto attività fisica e l’ho pure intensificata in questi ultimi anni: grazie ad un gruppo di amici “scalmanati” ed un compagno sportivo, oltre all’attività in palestra ed allo sci ho iniziato a fare ferrate, a camminare in montagna ed ad andare in mountain bike e sto….BENE!!!