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Michele

Ho imparato che il lento scorrere del tempo ti porta a camminare attraverso le stagioni della vita , tra magnifiche vette e baratri profondi oltre ogni limite, tra momenti felici e squallide situazioni che ammazzerebbero la più forte delle anime , ma per quante volte si cada c’è sempre un nuovo inizio. Bisogna sempre trovare l’ispirazione dentro di noi , con quella si può abbattere qualsiasi muro.

Non ricordo quando ho avuto per la prima volta quel fastidioso sangue dal naso , ma ricordo che per tutta l’infanzia era un pessimo compagno sempre pronto a saltare fuori quando meno te l’aspettavi.

Gran parte della famiglia era alle prese con episodi di epistassi da tutta la vita, per cui sembrava la cosa più normale del mondo, così ho imparato a gestirla.
Però a dieci anni la situazione cambiò radicalmente. Frequentavo la quinta elementare quell’anno e cominciai a soffrire di improvvisi mal di testa , poi arrivarono fortissimi mal di pancia e dolori lancinanti alla schiena.

All’inizio i dolori erano sopportabili e duravano pochi minuti , poi con il passare del tempo questi attacchi duravano sempre di più e aumentavano in intensità , fino a portarmi allo svenimento.

Il pronto soccorso dell’ospedale infantile era una meta fissa in quel periodo , ma la soluzione non si trovava , anche perché all’arrivo i sintomi sparivano, finchè un giorno, vedendomi molto provato, un medico mi consigliò di fare una TAC

L’esame rivelò numerose ed estese malformazioni venose nelle regioni cerebro-midollare e cervico dorsale. Il quadro generale risultava abbastanza preoccupante.
Era imperativo un rapido intervento quindi si cominciò a parlare di trattamenti di embolizzazione per tentare di contenere il problema.

Eravamo ormai arrivati a fine maggio e con la scuola agli sgoccioli si decise di portare alla fine dell’anno scolastico i primi interventi, ma un giorno di maggio sopraggiunse un dolore insopportabile che, credo, non potrò mai dimenticare.

Infatti, ebbi una emorragia subaracnoidea con versamento nella colonna.
Per un mese feci su e giù tra la sala operatoria la rianimazione e la neurochirurgia , dopo numerose embolizzazioni, il fissaggio di numerosi stents e spirali, il quadro cominciò lentamente a migliorare. Tornai a casa senza nessuno dei problemi successivi a una emorragia di questo tipo e incomincia nuovamente una vita normale.

Non tutte le mav erano state trattate, vista la situazione critica e la loro posizione, mi fu consigliato di cercare in Europa qualcuno che potesse studiare la mia situazione! Ma, per fortuna ,piano piano ritornai a un’esistenza normale: a praticare sport giocando a baseball togliendomi diverse soddisfazioni .

In tutto questo però non si parlò mai di HHT , nessuna diagnosi venne fatta in maniera chiara!
Sembrava solo una brutta pagina ormai passata con un dolce lieto fine , come nei bei film!

Purtroppo non è stato così. Il problema ritornò a bussare qualche anno dopo in quinta superiore!
Iniziò tutto con piccoli fastidi alle mani , avevo problemi a scrivere e a suonare la chitarra , piano piano i problemi aumentarono portando dolori quasi continui a tutti gli arti e fastidiosi mal di testa!

Dopo un lungo tempo che non facevo nessun controllo ritornai dai dottori che mi avevano operato anni prima!! Dopo la tac e l’angiografia di rito il responso era la presenza di una mav cerebrale in prossimità dell’orecchio sinistro ma ferma alle condizioni di dieci anni prima, e, cosa molto più preoccupante, l’evoluzione negativa di due mav spinali che premevano contro il midollo in c6-c7 una più grande e pericolosa, una più piccola in d4-d5.

A Trieste non vollero operarmi rispedendomi al Niguarda di Milano.
Nel frattempo dalla genetica dell’ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste avevo avuto la diagnosi ufficiale di HHT. A Milano dopo un colloquio con il dottor Boccardi di Neuroradiologia e una serie di angiografie di controllo si capì che un nuovo trattamento di embolizzazione era impraticabile e quindi fu proposto un trattamento chirurgico dal dottor Cenzato della Neurochirurgia.

A Ottobre 2016, dopo un lungo periodo in cui il mio fisico e la mia mente erano stremati, entrai finalmente in sala operatoria per una laminotomia.
L’operazione di laminotomia c5 d2 portò all’asportazione totale di 3 fistole midollari.

L’intervento durò parecchie ore ( entrata alle 8 di mattina uscita alle 18 una ventina di centimetri di taglio 17 punti e un momentaneo drenaggio spinale) ma fu un vero e proprio successo!

Il recupero complice un fisico ormai logorato da mesi di antidolorifici e dolori , oltre al punto operato, di per sè molto delicato , era abbastanza difficile e problematico , ma di nuovo mi rialzai, con un po’ di forza e coraggio ritornavo a riprendermi pezzo dopo pezzo un po’ di vita!

In quei mesi lo sforzo di volontà prima per resistere e poi per ritornare alla normalità è stato enorme , non nascondo che il periodo è stato a dir poco nero , non c’era un aspetto della mia vita che non ne veniva toccato e stravolto e in quei mesi penso di essermi staccato completamente da quello che mi accadeva attorno, era come essere sbattuto dalle onde in un mare in tempesta.
Dopo 35 giorni tornai a correre , ritornai a suonare la chitarra a lavorare il legno e in primavera ritornai su un campo da baseball.
I controlli a distanza di pochi mesi mostrarono un miglioramento di tutto il circolo venoso midollare e cerebrale!
Un bel sollievo , ma non molto duraturo.
A maggio 2018 altri sintomi , altra caduta, altro viaggio nelle tenebre.
Ritornare di nuovo a stare male era un altro colpo non indifferente.
Questa volta i dolori riguardavano la schiena e grosse problematiche agli arti superiori e inferiori che in certe giornate rendevano difficile anche il solo fatto di stare in piedi.
Stanco di dover sempre rinunciare a tutto, ero determinato a portare a termine la stagione sportiva e non lasciare che i dolori mi portassero via tutto, di conseguenza sforzai molto oltre il limite il mio fisico pur di fare quello che volevo, quello che mi faceva stare bene mentalmente!
A novembre ritornavo a fare degli esami ma la risonanza non mostrava niente di anomalo, ritornai, in gennaio al Niguarda e il quadro risultava molto preoccupante.
La mav che già c’era in d4-d5 e che era probabilmente la causa dei nuovi mali , si era ulteriormente sviluppata andando a comprimere il midollo e causando i problemi a braccia e gambe e i dolori alla schiena!
Dopo un consulto il dottor Pero e il dottor Cenzato optarono per un approccio similare alla volta precedente e inclusero nel ricovero un trattamento in Gamma-Knife seguito dal dottor Lacamera per tentare di portare la mav cerebrale a una regressione.
Ad aprile 2019 il trattamento in Gamma-Knife alla mav dell’angolo ponto-cerebrale destro è stato fatto ma i risultati in questi casi si vedranno solo tra molto mesi o molti anni! Qualche giorno dopo sono stato operato di nuovo.
Emilaminectomia in d4-d5, 4 ore l’operazione dieci centimetri la nuova cicatrice e 10 punti. L’intervento è andato a buon fine con l’eliminazione completa della fistola !

Ora il recupero procede molto bene, complice un quadro generale molto più semplice della scorsa volta.
Spero che i capitoli di questa storia siano finiti e che tra qualche anno non ci sia da aggiungere qualche altra pagina alla mia cartella clinica .

Questa è un po’ la storia della mia battaglia con la malattia, fatta di alti e bassi , fatti di tanti piccole sfaccettature che sarebbe oltremodo noioso scrivere qui.
Personalmente, la mia condizione mi ha tolto tantissimo, mi sono reso conto forse un po’ tardi di aver dovuto rinunciare a tanto.

Ma finalmente ho realizzato anche grazie ad alcune semplici ma potenti parole del dottor Pero, che non ringrazierò mai abbastanza, di non poter continuare a firmare una resa incondizionata ogni giorno, quando mi svegliavo già dolorante e tutto storto, dovevo assolutamente credere nella vita, dovevo assolutamente fare tutto ciò che mi faceva sentire bene, tutto ciò che mi faceva sentire vivo, dovevo assolutamente dare fondo ai miei talenti e non cedere un giorno dopo l’altro, come mi suggeriva qualche finto amico, che alla fine si è guardato bene da dare un aiuto!

Questa è la mia considerazione: per quanto una malattia possa togliere, per quanto brutta possa essere, in questo mondo si deve pur stare e la forza più grande su cui si può contare è, incondizionatamente, la propria.

Vivete oggi, perché domani potrebbe essere già tutto finito.