Storia di Federico diagnosi a 24 anni
Mi chiamo Federico, ho 26 anni, la mia storia ha inizio nel 2009,quando arrivai al pronto soccorso per un ennesimo attacco di “Emicrania”,degenerato in un attacco ischemico transitorio( TIA ).
Soffrivo fin da piccolo di Emicrania con nausea e vomiti ed ero in cura da un noto specialista a Cagliari che dopo alcuni accertamenti diagnostici ma non TAC o RMN,dedusse che soffrivo di Emicrania senz’aura, in quanto non c’era coinvolgimento neurologico, e mi prescrisse Tachipirina 500 al bisogno.
Continuavo cosi a convivere con questa condizione che spesso mi costringeva a letto mezza giornata,ma la mia vita da bambino,poi ragazzo, studente ecc.. andava avanti. Nel 2007 e nel 2008 avevo 19 anni, alcuni episodi strani sono capitati anche a scuola: tachicardia, stordimento, difficoltà a parlare e a muovermi, non mi preoccupai tanto perchè associai questi sintomi all’aura dell’emicrania, il tutto durava circa 5 min. poi molto lentamente recuperavo ma avevo bisogno di riposare. Qualche insegnante e anche la guardia medica mi chiesero se avessi usato sostanze stupefacenti.
Quel giorno a febbraio rientravo dalla palestra,mentre guidavo mi sentii confuso e con voci nella testa, nausea e mal di testa, difficolta’ a parlare i miei mi portarono in ospedale e con una Tac mi diagnosticarono una “MAV temporo-occipito-parietale sinistra” mi ricoverarono e fecero ulteriori accertamenti.
I medici non erano preparati a trattare questo tipo di MAV, definita complessa e dislocata, dopo tanta incoerenza e contraddizioni e senza indirizzarmi da ulteriri luminari neurochirurghi o neuroradiologi mi mandarono a casa con terapia farmacologica per l’epilessia e poche speranze di riavere la mia normale vita di ragazzo ventunenne.
Inziai con la mia famiglia una ricerca di specialisti tramite internet, siamo stati a Parigi dal Prof. Moret , Udine dal Dottor Skrap che durante la visita si accorse della mia Emianopsia Dx (campo visivo ridotto) ,abbiamo inviato i referti medici in molti ospedali specializzati: Bologna,Milano,Lione ecc.. Ma la risposta era sempre la stessa: rapporto rischio/beneficio è sfavorevole. Naturalmente continuavo a star male e sempre peggio finivo spesso in ospedale perchè l’epilessia degenerava in “Grande Male”,ricovero Tac d’urgenza per valutare eventuali emorragie e aumento di terapia farmacologica.
Continuando le ricerche arrivai nel 2012 al nome di un Grande Luminare: Prof Alfredo Casasco, Primario di Neuroradiologia interventistica presso la clinica Nostra Signora del Rosario di Madrid (la mia salvezza).
Il Professore è una persona sempre disponibile, empatico verso i pazienti ed i familiari. Collaborava con l’ospedale “Le Scotte”a Siena, fissammo un appuntamento per la consulenza e fortunatamente da quel giorno migliorò la mia qualità di vita, ricordo ancora le sue parole “possiamo fare qualcosa”.
Iniziai gli interventi di embolizzazione a Giugno 2012, al momento ne ho subito 7 e ancora devono intervenire, è prevista anche Gamma-Knife per eliminare il Nidus. Le crisi epilettiche sono diminuite e meno intense, sto meglio. Purtroppo a Maggio 2012 anche mia sorella all’eta’di 31 anni ha scoperto casualmente di avere una MAV polmonare che dopo diversi pareri è stata trattata a Cagliari dal dott. De Giorgi e tutto è andato a buon fine. Conseguentemente è stata avviata un indagine genetica per HHT che ha dato per me esito positivo, per mia sorella attendiamo risposta a giorni.
Scoprire questa malattia ha messo a dura prova me e la mia famiglia, nel 2009 ho rinunciato un po’ a tutto, attività sportiva, uscire con gli amici. Temevo lo stare da solo,il poter star male per strada era il mio terrore. Richiesi l’iscrizione alle liste protette per essere tutelato ed aver anche la possibilità di un posto di lavoro. A seguito mi fu sospesa la patente per mancanza di requisiti psico-fisici (epilessia) . Nel 2011 contattai una psicologa, la mia vita era totalmente cambiata. Per fortuna grazie a lei e al sostegno della famiglia ho trovato la forza di andare avanti. Decisi inoltre di creare un gruppo su Facebook “MAV ed Epilessia” per condividere, conoscere ed aiutare persone come me.
Quando vediamo tutto andar male, abbiamo solo una scelta, RISALIRE. E’ dentro di noi che troviamo la forza di andare avanti.
Pur avendo l’iscrizione alle liste protette, non ho trovato lavoro in Italia, nel mese di Luglio andrò in Australia per un futuro migliore. Soffrire di una patologia complessa e/o rara non significa limitare la qualità vita. Resistere, ma anche costruire e riuscire a riorganizzare positivamente la propria vita nonostante situazioni difficile che fanno pensare ad un esito negativo.
La necessità di combattere ha la sua ragion d’essere nell’inevitabilità delle sconfitte, delle delusioni, e dei conflitti quotidiani, è possibile infatti ridefinire la propria sofferenza, che, al di là del dolore gratuito, può essere vista come un valore aggiunto, e fonte di maggiore sensibilità verso le bellezze dell’esistenza, nonchè per le sofferenze altrui.