Cecilia
Salve a tutti.
Mi chiamo Cecilia, ho 54 anni e sono di Battipaglia (Sto arrivando!).
Da sempre sono una paziente HHT, malattia rara e, in quanto ereditaria, un dono di famiglia. Consiste in una grave alterazione dei vasi sanguigni che colpisce gli organi interni come intestino, fegato, polmoni e cervello. Ma le manifestazioni evidenti di questa patologia sono le emorragie nasali, delle labbra e della lingua. A causa di queste grosse perdite di sangue si diventa anemici e i valori dell’emoglobina scendono velocemente.
Da ragazza ho sempre fatto endovene di ferro però riuscivo ad essere una persona attiva che lavorava, viaggiava, andava al mare, in palestra, ballava ed era piena di impegni. Poi la situazione si è aggravata ed è cominciata la grande debolezza, l’affanno, la tachicardia, la perdita di concentrazione, la solitudine e le tante copiose emorragie dal naso. Non è stato più possibile piangere, provare forti emozioni, frequentare posti molto affollati o semplicemente passare dal caldo al freddo o il contrario. Una vita vissuta a metà con la spada di Damocle sempre fissa sul capo.
Così sono arrivata alle trasfusioni di sangue.
Una nuova realtà fatta di grande umanità, di sensibilità, di tante persone che si prestano per il bene dell’altro alla faccia di un mondo crudele e individualistico. Ho incontrato ragazzi e ragazze, uomini e donne in fila per donare sangue a noi, una ricchezza senza prezzo. Fratelli e sorelle di sangue.
Non finiremo mai di ringraziare loro e le tante associazioni che si impegnano per creare le banche del sangue utili per concedere a noi, afflitti da patologie, una vita migliore. Dopo le sacche di sangue si rincomincia a vivere e sembra come essere stati in una beauty farm. Cambia il colorito e ritorna la forza di fare, d’uscire, di vedere gente. Ma può durare poco e si ricomincia a sentire il movimento “tellurico” del naso o il sapore di sangue che scorre nell’ugola anche per un semplice starnuto. I valori scendono e si torna punto e daccapo ma purtroppo questa maledetta malattia causa delle malformazioni che posso anche portare alla morte.
Io ho perso Annetta, la mia adorata sorella. Aveva 59 anni e dopo aver combattuto tanto è volata in cielo a causa di una emorragia cerebrale. L’HHT è una patologia silente che, come vi ho raccontato, può essere causa di problemi molto più pericolosi. Per questo i medici dei nostri Centri di Eccellenza di Bari, Pavia, Crema e adesso anche il Gemelli di Roma, lavorano per trovare terapie che rendano la vita dei pazienti più semplice. Importantissimo è il rapporto con chi condivide con noi la malattia offrendoci il sangue che è il dono più prezioso per noi.
Un doveroso e caloroso grazie a tutti i donatori, ai medici dei centri di riferimento e dei centri trasfusionali dei vari ospedali che ci supportano nel nostro complicato cammino. Un abbraccio forte a tutti e sempre… vogliamoci bene!