Cari amici,
Abbiamo pianificato delle azioni per sostenere i pazienti Ucraini affetti da HHT in questo momento di grave crisi.
A livello Europeo ci stiamo mobilitando per dare assistenza ai pazienti HHT in Ucraina e a quelli arrivati come rifugiati nei paesi limitrofi.
In Italia vogliamo coordinarci con voi per coloro che sono arrivati e arriveranno come rifugiati: questo comunicato riguarda loro.
– Stiamo lavorando con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare che collabora con tutte le istituzioni che si occupano di rifugiati in modo che i rifugiati HHT siano collocati vicino ad un Centro HHT.
– abbiamo preallertato i Centri HHT incoraggiando gli ospedali ad organizzare un servizio di traduzione per i pazienti rari in arrivo.
– abbiamo attivato una e-mail dedicata ai rifugiati HHT e con l’aiuto di traduttori daremo loro tutta l’assistenza necessaria per ricevere cure e supporto. La mail è rifugiati@hhtonlus.org
– abbiamo realizzato un piccolo dizionario italiano-ucraino con parole utili riguardanti l’HHT (potete scaricare il documento qui)
– abbiamo realizzato una pagina interamente in Ucraino con notizie utili per i rifugiati affetti da HHT – https://bit.ly/hhtucraina
La vera sfida è fare in modo che questi pazienti ci trovino in modo che possiamo aiutarli. Ed è qui che entrate in gioco voi!
Abbiamo preparato una lettera in italiano e in ucraino che puoi inviare o portare al tuo sindaco responsabile dei rifugiati nel tuo comune.
Se ci sono pazienti con HHT tra i rifugiati nel tuo comune, quando riceveranno questa lettera potranno mettersi in contatto con noi.
Vi chiediamo quindi di scaricare questo documento e di farlo pervenire alle istituzioni del vostro territorio o direttamente a famiglie arrivate nel vostro Comune.
Vi ringraziamo per l’aiuto. Tutti insieme possiamo garantire che i nostri fratelli e sorelle ucraini affetti da malattie rare abbiano tutta l’assistenza necessaria.
I volontari della HHT Onlus