I ragazzi degli istituti superiori di Canosa di Puglia riflettono sulle malattie rare
Il 18 Marzo si è tenuto un bellissimo incontro con i giovani studenti dei vari istituti di Canosa di Puglia (Einaudi, De Nittis, E . Fermi) coordinato dalla nostra volontaria Filomena Bisceglia per portare informazione sull’HHT e lanciare il concorso per le scuole di Canosa, Esplorare. Filomena ci racconta che è stata una esperienza unica perché i loro sguardi attenti, “i loro silenzi”, il desiderio di conoscere l’hanno incoraggiata molto e che oltre alla sua esperienza personale ha voluto portare un grande inno alla solidarietà che ci permette di essere rari ma non soli.
A parlare di HHT al congresso c’è stato Il Biologo Gennaro Mariano Lenato del Centro HHT di Bari che, con il suo carattere aperto e spigliato ha coinvolto i ragazzi nella comprensione della patologia.
Tra gli altri relatori che hanno contribuito all’evento l’insegnante Ins. Marilina Bevilacqua, presidente Aimnr, che ha mostrato un filmato di un ragazzo con malattia rara, che prova rabbia verso gli altri e verso se stesso, poi la accetta considerandola come risorsa per un approccio più profondo dentro la realtà che li circonda e che gli dà la forza di andare avanti.
Presente l’Assessora Saccinto anche in veste di docente De Nittis con le sue classi. Presenti e attive le classi del Fermi Scienze Umane con la Prof Di Donna e numerose classi del Chimico Biologico dell’Einaudi. La mattinata è iniziata con la canzone “Esseri Umani “interpretata da Antonella Paciolla con l’accompagnamento alla chitarra di Leonardo Caporale.
Di grande supporto per questa iniziativa anche la Dott.ssa Lombardi sempre vicina e attenta alla nostra causa e che ha sottolineato a tutti i presenti che non è possibile nascondersi dalla malattia rara o a causa di una malattia rara perché l’isolamento genera solo negatività , prima tra tutte l’impossibilità di conoscere le patologie per prevenirle e curarle.
Infinte l’utilissimo contributo alla giornata della Dott.ssa Maria Teresa Dell’Erba Psicologa-Psicoterapeuta che ha affrontato il prezioso tema delle relazioni con persone con malattia rara.
“La complessità delle malattie rare e il mancato riconoscimento sociale determinano un impatto sulla persona colpita e sulla sua famiglia in termini di bassa qualità della vita, isolamento sociale e stigmatizzazione. Per questo diviene fondamentale informare e sensibilizzare i ragazzi sui temi legati alle malattie rare e all’inclusione, offrendo loro indicazioni riguardanti la comunicazione e l’ascolto attivo e rispettoso, come sviluppare l’empatia ed entrare in connessione con l’altro e il suo mondo “raro”, evitando di dire o fare cose che possano ferire, nonostante le buone intenzioni. È legittimo avere paura di sbagliare, non sapere quale sia la cosa giusta da dire o da fare, non esiste un ricettario sempre valido per chiunque e in ogni circostanza, possiamo seguire delle indicazioni e affidarci ad un desiderio autentico di instaurare una relazione con la persona, al di là della sua malattia. Migliorare la vita delle persone che convivono con una malattia rara e i loro caregiver, presuppone demolire anche quella barriera invisibile tra il malato e il resto della società.”
Siamo davvero tutti molto fieri di questo percorso che stanno facendo gli studenti e la comunità di Canosa attorno alle malattie rare e in particolare l’HHT e siamo grati a tutti coloro che stanno rendendo possibile questo splendido progetto.