HHT Italia si forma sull’innovazione scientifica: Giulia De Santis all’Open Academy di Eurordis
Da gennaio a giugno 2025, la nostra volontaria Giulia De Santis ha preso parte all’Open Academy di Eurordis, un prestigioso percorso di alta formazione interamente finanziato dall’organizzazione europea per le malattie rare. Il programma, altamente selettivo, ha visto Giulia ammessa tra i partecipanti grazie alle sue competenze e al suo impegno per la comunità HHT. Dopo i moduli online, il corso si è concluso con la settimana intensiva e l’esame in presenza a Barcellona.
Contenuti all’avanguardia e competenze strategiche
Durante i mesi di studio, Giulia ha affrontato temi di grande rilevanza per il mondo delle malattie rare e per la rappresentanza dei pazienti:
- genetica, genomica e test genetici
- consenso informato e creazione di percorsi diagnostici
- coinvolgimento dei pazienti nei progetti di ricerca
- utilizzo dei dati di sondaggi e registri
- medicina traslazionale e sviluppo di terapie innovative
- pratiche etiche e tecniche dell’editing genetico
- alternative ai modelli animali nella ricerca
- elaborazione di proposte progettuali e leadership condivisa
Nel modulo finale a Barcellona, Giulia ha partecipato a sessioni interattive come Focus sulle sessioni formative di Barcellona
Durante la settimana intensiva dell’Open Academy, Giulia ha partecipato a sessioni di altissimo livello che hanno affrontato temi strategici per il futuro della medicina e della rappresentanza paziente:
- “Dal coinvolgimento alla Leadership ” Questa sessione ha esplorato il passaggio dal coinvolgimento dei pazienti alla leadership condivisa, promuovendo modelli in cui i pazienti non sono solo destinatari ma co-protagonisti nei processi decisionali della ricerca e dell’innovazione. Un approccio che rispecchia perfettamente la filosofia di HHT Italia, da sempre orientata alla partecipazione attiva.
- “Terapie avanzate e terapie Geniche” Un approfondimento sulle terapie geniche e avanzate, che rappresentano una frontiera cruciale per il trattamento delle malattie rare. Si è discusso di come queste terapie funzionano, delle sfide regolatorie e delle opportunità per i pazienti. Per HHT Italia, conoscere e monitorare questi sviluppi è fondamentale per offrire informazione e orientamento aggiornato alle famiglie.
- “Dibattito sull’etica del Genome Editing” Un dibattito aperto e stimolante sulle implicazioni etiche dell’editing genetico, in particolare quando si tratta di modifiche ereditabili. La sessione ha coinvolto pazienti, ricercatori ed esperti di bioetica, ponendo domande cruciali su sicurezza, equità, consenso informato e giustizia sociale. Temi che toccano da vicino le scelte e le responsabilità delle associazioni come la nostra.
Queste sessioni non solo hanno arricchito il bagaglio di competenze di Giulia, ma hanno anche rafforzato la capacità di HHT Italia di dialogare con il mondo della ricerca e di rappresentare con autorevolezza i bisogni dei pazienti.
Riconoscimenti internazionali per HHT Italia
Giulia è stata selezionata tra i cinque rappresentanti dei pazienti incaricati di condurre una sessione formativa, durante la quale ha raccontato parte della sua storia personale e illustrato il lavoro svolto da HHT Italia. Il suo contributo ha messo in evidenza la nostra associazione come esempio virtuoso di struttura moderna, digitale, scientificamente preparata e capace di coinvolgere attivamente pazienti e famiglie.
Grazie, Giulia!
Il Direttivo di HHT Italia e tutta la comunità desiderano esprimere un profondo ringraziamento a Giulia per la sua dedizione e per aver rappresentato l’associazione con competenza, passione e visione. Grazie a lei, HHT Italia si arricchisce di competenze indispensabili per il lavoro di missione associativa, competenze che saranno messe a servizio dell’associazione insieme a quelle di altri due volontari che hanno partecipato ai programmi promossi da Eurordis. Tali competenze costituiscono una risorsa fondamentale per sviluppare progetti sempre più inclusivi, scientificamente fondati e capaci di influenzare positivamente la qualità della vita dei pazienti. Un passo importante, una voce autorevole, una visione condivisa: grazie Giulia per aver portato HHT Italia sempre più lontano.