I volontari della HHT Onlus sono impegnati in vari gruppi di lavoro per assicurare che gli obiettivi associativi e le esigenze degli associati siano raggiunti in modo efficiente.
I volontari della HHT Onlus sono impegnati in vari gruppi di lavoro per assicurare che gli obiettivi associativi e le esigenze degli associati siano raggiunti in modo efficiente.
La HHT Onlus lavora a stretto contatto con i clinici di tutti i centri della Rete HHT. I nostri consulenti scientifici sono sempre disponibili a consigliarci e guidarci nelle comunicazioni cliniche. Membri: Patrizia Suppressa – Centro HHT Policlinico di Bari – Fabio Pagella Centro HHT San Matteo Pavia.
Il gruppo nasce nel 2018 grazie alla disponibilità di tanti volontari HHT con expertise nel settore scientifico. Il compito del gruppo è di monitorare tutte le novità relative alla ricerca sull’HHT a livello internazionale, valutare le necessità dei pazienti in campo terapeutico e promuovere iniziative per rispondere a queste necessità.
Informare in modo puntuale e preciso i nostri associati è parte della nostra mission associativa. Lo facciamo attraverso newsletter, social media, la help line e il nostro notiziario semestrale CopyrigHHT. Una grande squadra di volontari è impegnata in questa attività.
