La HHT Onlus rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro famigliari ed i medici che li assistono. Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber). Il 90% di loro ancora non lo sa. Vogliamo trovarle tutte ed assicurarci che ricevano screening e trattamenti adeguati.
Le persone che nascono con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria dovranno affrontare grandi sfide. La HHT Onlus è l'unione di medici, pazienti, famigliari, amici e sostenitori accomunati dalla grande ambizione di rendere quelle sfide sostenibili. Ecco come:
Implementare la rete in tutte le regioni, progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare e altri partner
Dall’esigenza di una garanzia di immediato accesso alle linee guida di emergenza HHT nasce l’idea della Tessera Emergenza HHT
E’ il primo programma Europeo dedicato a bambini e ragazzi affetti da HHT o che vivono in un contesto famigliare con pazienti HHT
Ciao sono Nicolò, ho 18 anni e, a quanto mi dicono, sono stato il pioniere dello screening in gravidanza; infatti mi hanno diagnosticato l'hht prima ancora che mia madre partorisse. Ho vissuto fino a ora la mia malattia tranquillamente, avendo rarissime manifestazioni esterne.
Eccomi qui, mi chiamo Francesca ed ho 29 anni. Dopo anni di convivenza con la mia migliore amica Rendu Osler Weber vi racconterò brevemente come è cambiato il mio cammino di vita.
Mi chiamo Adele, sono nata in provincia di Napoli e sono logopedista. La mia "storia" è cominciata all'età di 12 anni; mi ricordo che all'improvviso, senza alcuna causa, cominciò a fuoriuscirmi il sangue dal naso.
Ho imparato che il lento scorrere del tempo ti porta a camminare attraverso le stagioni della vita, tra magnifiche vette e baratri profondi oltre ogni limite.
Mi chiamo Federico, ho 26 anni, la mia storia ha inizio nel 2009,quando arrivai al pronto soccorso per un ennesimo attacco di "Emicrania",degenerato in un attacco ischemico transitorio( TIA ).
Scuola Elementare, interrogazioni, colpetto al naso, SANGUE! "Maestra posso uscire, ho sangue dal naso!" Questo è stato per me, fino ai 40 anni circa, il morbo di Rendu-Osler-Weber.
Le persone affette da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione prevista per legge. In particolare per l’HHT l’esenzione è codificata con la sigla RG 0100. Spesso, però, sorgo...
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Con piacere vi comunichiamo che il codice RG 0100 è stato accolto ufficialmente dal Ministero nella categoria fragili per la vaccinazione Anti- Covid. La disposizione ministeriale è stata già ...
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Si comunica a tutti i pazienti HHT residenti in Puglia che, grazie all’impegno dell’Unità di Malattie Rare del Policlinico di Bari, ci sarà una chiamata vaccinale dedicata per gli H...
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