Covid 19 e malati rari – Focus sull’HHT
E’ con molto piacere che condividiamo con voi i risultati del sondaggio Europeo condotto da Rare Barometer (Eurordis) sugli effetti del Covid 19 sulla vita dei pazienti rari in Europa.
Rare Barometer ci ha fornito i dati specifici delle risposte riguardanti i pazienti HHT e prima di presentarvi il contenuto del sondaggio vogliamo ringraziare i nostri 45 associati che hanno risposto al nostro invito, dedicando del tempo a fornire le loro risposte.
La totalità dei 94 intervistati si è trovata in un paese dove è stato applicato il lockdown e questo sondaggio analizza gli effetti di questo provvedimento sullo stato psicologico dei pazienti e sull’accesso a terapie ed assistenza. Fortunatamente nessuno degli intervistati ha contratto il COVID 19.
Il sondaggio è articolato in numerose sezioni, vi forniamo le informazioni delle sezioni che riteniamo più rilevanti e di cui la HHT Onlus farà tesoro per la propria programmazione e per le proprie azioni future.
➢ Percezione del pericolo
66 dei 94 partecipanti ha valutato il rischio nelle categorie “molto alto – alto”, mentre 28 partecipanti hanno valutato il rischio di contrarre il Covid come “basso”.
➢ Accesso a informazioni sull’impatto del COVID 19 sulla propria patologia rara
Il 53% degli intervistati ha risposto di avere accesso a queste informazioni
Il 27% ha dichiarato di avere accesso solo in parte a queste informazioni
Il 20% ha risposto che aveva accesso a poche o nessuna informazione.
Complessivamente siamo molto soddisfatti delle risposte che ci indicano che la comunità nazionale e internazionale HHT ha collaborato bene nel fornire informazioni utili alla comunità dei pazienti.
➢ Interruzione dell’assistenza per la propria patologia
Chirurgia: rinviata o disdetta nel 56% dei casi.
Controlli con gli specialisti HHT: rinviati o disdetti nel 54% dei casi
Terapie svolte presso il proprio domicilio: rinviate o disdette nel 44% dei casi
Diagnosi di Laboratorio: rinviate o disdette nel 52% dei casi
Il 10% dei rispondenti ha riscontrato che il reparto HHT che lo aveva in cura era stato temporaneamente chiuso.
➢ Percezione dell’impatto di questa interruzione sulla propria salute
Il 56 % ritiene che tale interruzione è sicuramente o probabilmente dannosa per la propria salute
Il 47% ritiene che tale interruzione sicuramente o probabilmente può metterli in pericolo di vita
➢ Carenza di farmaci
La buona notizia è che nel 76% dei casi le forniture di farmaci non si sono interrotte e nel 17% dei casi c’è stata una carenza temporanea. Nel 7% dei casi si è sopperito alla carenza del farmaco con una alternativa farmacologica.
➢ Continuità assistenziale alternativa
Il 55% dei pazienti HHT sono riusciti ad ottenere ad assistenza sanitaria presso il proprio domicilio
Meno fortunati il 33% dei rispondenti che non hanno trovato competenze locali a sostegno delle loro necessità di malati HHT
Ricordiamo a tutti i nostri lettori che è in corso uno studio multicentrico in Italia che indagherà l’impatto clinico del COVID 19 e HHT.
Se tu o uno dei tuoi cari ha o ha avuto il covid 19 e non siete ancora stati contattati per questo studio potete inviarci via email a info@hhtonlus.org autorizzandoci a segnalare il vostro caso ai ricercatori per essere contattati.
Più dati raccoglieremo, più attendibili saranno le risposte che riusciremo a darvi.
I dati completi HHT del Sondaggio Rare Barometer