News – HHT Onlus

22 Marzo 2026

PAVIA, 9 MAGGIO 2026 Perché partecipare? Ogni edizione del CAMP rappresenta un’opportunità di aggiornamento di alto livello. L'evento riunisce i maggiori esperti italiani di HHT e oltre 200 tra pazienti e familiari. Le sessioni sono progettate partendo dalle vostre necessità: affrontiamo i dubbi più frequenti raccolti dalla nostra Help Line e presentiamo le più recenti novità scientifiche nazionali e internazionali. La forza di questo...

Assemblea degli iscritti 2026

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21 Febbraio 2026

Si comunica a tutti i soci HHT Italia APS che in data  sabato 28 Marzo 2026 alle ore 8:30, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea ordinaria degli iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Per partecipare alla riunione sarà...

Campagna iscrizioni 2026

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12 Febbraio 2026

2026: un anno di grandi novità per l'HHT. Nuovi studi, Sperimentazioni significative, CAMP 2026, Guide aggiornate, formazione per i clinici e tanti altri progetti che stanno per partire. Se HHT Italia è il vostro punto di riferimento, rinnovate l’iscrizione per il 2026 e fate sentire la vostra voce nelle scelte che contano. L’associazione siete voi. La vostra iscrizione dà...

Cosa aiuta un paziente HHT a vivere meglio? Fai sentire la tua voce

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12 Ottobre 2025

Cari Amici, Quante volte mi avete raccontato le vostre difficoltà e i vostri bisogni? Oggi vi chiedo di partecipare a questo sondaggio perché trasformerà i nostri sfoghi e frustrazioni in evidenze inconfutabili. Le risposte avranno rilevanza scientifica e daranno ad HHT Italia uno strumento in più per agire in modo sempre più incisivo per una migliore...

Nuova scoperta per il cervello e l’HHT: immagini non invasive delle cellule pericitarie

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31 Luglio 2025

Una ricerca appena pubblicata su Nature Biomedical Engineering apre nuove prospettive per comprendere le malattie cerebrovascolari, tra cui l’HHT. Il team guidato da Mickaël Tanter (Physics for Medicine Paris) e Franck Lebrin (Leiden University Medical Center) ha dimostrato che è possibile osservare alterazioni delle cellule pericitarie nel cervello in modo completamente non invasivo, grazie a una tecnologia innovativa chiamata microscopia...

HHT Italia si forma sull’innovazione scientifica: Giulia De Santis all’Open Academy di Eurordis

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13 Luglio 2025

Da gennaio a giugno 2025, la nostra volontaria Giulia De Santis ha preso parte all’Open Academy di Eurordis, un prestigioso percorso di alta formazione interamente finanziato dall’organizzazione europea per le malattie rare. Il programma, altamente selettivo, ha visto Giulia ammessa tra i partecipanti grazie alle sue competenze e al suo impegno per la comunità HHT....

Paura ad assumere gli antitrombotici? Ora puoi affrontarla con il supporto degli esperti dello studio PRIN 2022

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27 Giugno 2025

Sappiamo che molti pazienti affetti da HHT hanno timori riguardo all’uso degli antiaggreganti e anticoagulanti. È comprensibile: il rischio di sanguinamento è una preoccupazione reale. Ma e se ti dicessimo che hai la possibilità di partecipare a uno studio in cui l’uso di questi farmaci sarà monitorato da un team di specialisti, con un approccio...

Cosa sono i Farmaci Carenti?

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20 Maggio 2025

Può capitare che per brevi periodi dei farmaci diventino carenti e dunque non disponibili presso le farmacie. Questo causa un problema, in particolare nel caso di farmaci indispensabili. AIFA, agenzia Italiana del farmaco, stila una lista di farmaci carenti ogni mese e delibera anche l'autorizzazione all'importazione. Questo per difendere i diritti dei malati. Già nel 2020 era capitato...

Microfono aperto Veneto

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30 Marzo 2025

Torna l'appuntamento con i pazienti delle regioni. Mercoledì 2 aprile 2025 alle 13.30 "Microfono Aperto Veneto". Passeremo la pausa pranzo insieme per presentarvi la nostra volontaria regionale, parlare di progetti associativi per la regione e raccogliere vostre proposte ed esigenze. Per ricevere il link è sufficiente registrarsi a questo link: https://us02web.zoom.us/...

Assemblea degli iscritti 2025

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11 Marzo 2025

Si comunica a tutti i soci HHT Italia APS che in data sabato 12 Aprile 2025 alle ore 8:30, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea ordinaria degli iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida...