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Donazione di 1000 euro per i progetti in cantiere Ieri sera Giulia De Santis, in qualità di membro del consiglio direttivo dell’HHT Onlus ha rappresentato l’associazione alla cena annuale della Inner Wheel di Terni durante la quale ha ricevuto dalla Presidente Fabiola Parisi Vitale una donazione di 1000 euro da destinare ai progetti per il 2022. “Rari...

[vc_row][vc_column width="1/2"][vc_column_text]L’HHT Onlus celebra il mese della consapevolezza con una serie di iniziative volte a promuovere la conoscenza dell’HHT. Webinar, campagne social e un video informativo sono alcune delle attività che l’Associazione ha in calendario per giugno, per sensibilizzare e richiamare l’attenzione su questa patologia rara ancora poco conosciuta. In particolare il video sulle manifestazioni dell’HHT...

Con grandissimo piacere anche la HHT Onlus partecipa a «Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca» - #thinkrare L’iniziativa è volta alla sensibilizzazione sulle malattie rare organizzata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”,...

Quest’anno saranno quattro i premi dal valore di € 1.500 euro ciascuno e si amplia anche il numero delle discipline coinvolte includendo Medicina e Chirurgia, Biologia, Scienze Chimiche, Biotecnologie Mediche, Farmacia, Chimica e Tecnologie Farmaceutiche Ingegneria Biomedica, e Psicologia. Il Premio è aperto a tutti gli studenti di queste discipline frequentanti Atenei Italiani e le domande...

Avere una malattia rara non significa necessariamente sentirsi “malati”. Ci sono fattori ambientali, sociali, burocratici e terapeutici che ci aiutano a convivere meglio con l’HHT e migliorare la qualità della nostra vita. Cosa fa la differenza per te? Cosa ti aiuta a sentirti meno malato e appesantito dalla patologia. Cosa rende la tua vita più semplice? Completa la frase: Mi...

“La Diagnosi HHT” è il nostro primo incontro online del 2022 con la partecipazione delle Dottoresse Patrizia Suppressa internista, Elina Matti otorinolaringoiatra e Carla Olivieri biologa genetista. Uno spazio interattivo ricco di informazioni utili sia a chi una diagnosi l’ha già che a chi è in attesa di conferma. Verranno illustrate le novità diagnostiche essenziali soprattutto in...

Sapevi che l’ultimo studio su Diagnosi e HHT dimostrava che il tempo medio di diagnosi di questa patologia è di 30 anni? Sarà ancora così? Che difficoltà incontrano i pazienti nella Diagnosi della malattia? E’ ora di avere risposte aggiornate e trovare soluzioni laddove ancora carenti. Partecipa allora a questo sondaggio Rare Barometer. - Potrai rispondere in italiano. - Puoi rispondere...

Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 27 Aprile 2021 alle ore 20, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 21, in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea Ordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Per...

Cari amici, Abbiamo pianificato delle azioni per sostenere i pazienti Ucraini affetti da HHT in questo momento di grave crisi. A livello Europeo ci stiamo mobilitando per dare assistenza ai pazienti HHT in Ucraina e a quelli arrivati come rifugiati nei paesi limitrofi. In Italia vogliamo coordinarci con voi per coloro che sono arrivati e arriveranno come rifugiati:...

сторінка в розробці Шановні українські друзі з HHT, На цій сторінці ви знайдете інформацію про підтримку для керування HHT, поки ви не вдома. Ця сторінка постійно оновлюється. Останнє оновлення: 6 березня 2022 року Італійські центри HHT: Ось де є довідкові центри HHT в Італії - Регіон Емілія-Романья - Лікарня Сант'Орсола Мальпігі - Болонья - Регіон Лаціо - Поліклініка Джемеллі - Рим - Регіон Ломбардія...