Cari Amici, Quante volte mi avete raccontato le vostre difficoltà e i vostri bisogni? Oggi vi chiedo di partecipare a questo sondaggio perché trasformerà i nostri sfoghi e frustrazioni in evidenze inconfutabili. Le risposte avranno rilevanza scientifica e daranno ad HHT Italia uno strumento in più per agire in modo sempre più incisivo per una migliore...
Una ricerca appena pubblicata su Nature Biomedical Engineering apre nuove prospettive per comprendere le malattie cerebrovascolari, tra cui l’HHT. Il team guidato da Mickaël Tanter (Physics for Medicine Paris) e Franck Lebrin (Leiden University Medical Center) ha dimostrato che è possibile osservare alterazioni delle cellule pericitarie nel cervello in modo completamente non invasivo, grazie a una tecnologia innovativa chiamata microscopia...
Da gennaio a giugno 2025, la nostra volontaria Giulia De Santis ha preso parte all’Open Academy di Eurordis, un prestigioso percorso di alta formazione interamente finanziato dall’organizzazione europea per le malattie rare. Il programma, altamente selettivo, ha visto Giulia ammessa tra i partecipanti grazie alle sue competenze e al suo impegno per la comunità HHT....
Sappiamo che molti pazienti affetti da HHT hanno timori riguardo all’uso degli antiaggreganti e anticoagulanti. È comprensibile: il rischio di sanguinamento è una preoccupazione reale. Ma e se ti dicessimo che hai la possibilità di partecipare a uno studio in cui l’uso di questi farmaci sarà monitorato da un team di specialisti, con un approccio...
Può capitare che per brevi periodi dei farmaci diventino carenti e dunque non disponibili presso le farmacie. Questo causa un problema, in particolare nel caso di farmaci indispensabili. AIFA, agenzia Italiana del farmaco, stila una lista di farmaci carenti ogni mese e delibera anche l'autorizzazione all'importazione. Questo per difendere i diritti dei malati. Già nel 2020 era capitato...
Torna l'appuntamento con i pazienti delle regioni. Mercoledì 2 aprile 2025 alle 13.30 "Microfono Aperto Veneto". Passeremo la pausa pranzo insieme per presentarvi la nostra volontaria regionale, parlare di progetti associativi per la regione e raccogliere vostre proposte ed esigenze. Per ricevere il link è sufficiente registrarsi a questo link: https://us02web.zoom.us/...
Si comunica a tutti i soci HHT Italia APS che in data sabato 12 Aprile 2025 alle ore 8:30, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea ordinaria degli iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida...
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Cari Amici, E’ con piacere che vi invitiamo al nostro primo webinar del 2025. “Antiaggreganti nei pazienti HHT” Ci vediamo online sabato 15 marzo alle ore 9.30 per parlare di questo tema che preoccupa tanti pazienti sopratutto quando sopraggiunge in modo inaspettato e senza le corrette informazioni. Per partecipare basta registrarsi al seguente link: https://us02web.zoom.us/meeting/register/eEmFWQtySKmHe7BxxuInSw I posti sono limitati e...
Qual è l’impatto della tua malattia rara sulla tua vita quotidiana? E' stato lanciato un sondaggio importante Europeo da Rare Barometer - Eurordis che ci consente di far sentire la voce dei pazienti e familiari HHT. E' importantissimo che siano tanti i pazienti HHT a rispondere. Non rimandare! Rispondi oggi stesso! tiny.cc/RB_DailyLife...
Continuano gli incontri tra HHT Onlus e pazienti del territorio per una corale programmazione degli interventi per servizi migliori in ogni regione. Aspettiamo tutti i pazienti della Sicilia, online Mercoledì 29 Maggio alle ore 18.30. Per ricevere il collegamento è necessaria la registrazione al seguente link: https://us02web.zoom.us/...