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Author: admin

Le persone affette da malattie rare invalidanti hanno diritto all’esenzione prevista per legge. In particolare per l’HHT l’esenzione è codificata con la sigla RG 0100. Spesso, però, sorgono problemi quando la patologia viene diagnosticata e certificata da un centro di una regione diversa da quella di residenza del malato. E’ possibile che la ASL del territorio di...

Ciao sono Vincenzo La Cava e quest’anno compio 58 anni. Sono nato in Belgio da mamma belga e papà calabrese ma la nostra rarità la devo  sicuramente a mia madre. Vivo a Roma, ho una sorella con HHT (siamo cinque fratelli) e due figli che per mia fortuna, dopo esame del  DNA,  non hanno il nostro...

Buongiorno Maria Rosaria, grazie per aver accettato di partecipare a “Volti e Storie”. Ci racconti qualcosa di te?  Mi chiamo Maria Rosaria Puddu, sono nata a Cagliari 72 anni fa. Risiedo in una cittadina del Lazio dall’età di 18 anni ( quando un evento tragico verificatosi in famiglia mi ha strappata, mio malgrado, alla mia terra...

Con piacere vi comunichiamo che il codice RG 0100 è stato accolto ufficialmente dal Ministero nella categoria fragili per la vaccinazione Anti- Covid. La disposizione ministeriale è stata già comunicata alle regioni che dovranno renderla operativa entro il 7 Maggio. In alcune regioni questo è già successo negli scorsi giorni come in Lazio, Campania, Abruzzo...

Si comunica a tutti i pazienti HHT residenti in Puglia che, grazie all'impegno dell'Unità di Malattie Rare del Policlinico di Bari, ci sarà una chiamata vaccinale dedicata per gli HHT e altri malati rari per la somministrazione del vaccino presso il Policlinico in data Sabato 17 Aprile. Vi preghiamo di tenere vicini i vostri telefoni in...

Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 17 Aprile 2021 alle ore 8.00, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea Ordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda...

Oggi è la Giornata Mondiale per la Salute Orale e abbiamo realizzato per voi una infografica che riassume le poche ma importantissime indicazioni che un paziente HHT deve seguire per evitare complicazioni. L'infografica è accompagnata anche da una guida più estesa che potete scaricare e stampare e condividere con il vostro dentista. Il link alla guida si...

Siamo davvero felici di annunciare la nascita del CoReSar, Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna.  Questo Coordinamento è il frutto di anni di lavoro tra 19 associazioni di malattia rara in Sardegna impegnate ad ottenere, su base regionale, miglioramenti per la vita dei pazienti rari dell’Isola ed essere portavoce della prospettiva dei pazienti. «Il CoReSar si propone –...

Siamo lieti di invitarvi a partecipare al primo incontro tematico online dedicato a tutti i genitori che hanno figli affetti da HHT. Sarà uno spazio di confronto in compagnia della Dott.ssa Elisa De Sando, pediatra del percorso pediatrico HHT di Pavia e della Dott.sssa Elina Matti, otorino del San Matteo di Pavia. Il desiderio è quello di...

A seguito di una serie di segnalazioni dei pazienti sulla difficoltà nel farsi inserire nell’Anagrafe Vaccinale Regionale del Lazio, per la somministrazione del vaccino riservata alla categoria "fragili",  abbiamo contattato l’Area Salute della Regione Lazio che ci ha ribadito quanto segue: I soggetti "fragili" sono stati precisamente definiti ed inseriti in specifiche categorie dal Ministero...