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Nasce il CoReSar – Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna

Siamo davvero felici di annunciare la nascita del CoReSar,
Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna.  Questo Coordinamento è il frutto di anni di lavoro tra 19 associazioni di malattia rara in Sardegna impegnate ad ottenere, su base regionale, miglioramenti per la vita dei pazienti rari dell’Isola ed essere portavoce della prospettiva dei pazienti.
«Il CoReSar si propone – spiega Nicola Spinelli Casacchia, Portavoce del CoReSar – sia come luogo aperto alla discussione e al confronto tra le associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i malati rari della Sardegna, ma anche un motore di azione associativa più incisiva e inclusiva, grazie ad una maggiore unità e sinergia tra le stesse associazioni».
La HHT Onlus partecipa grazie al lavoro straordinario della Coordinatrice Regionale HHT Giorgia Grussu che da anni si impegna a portare alla luce l’HHT con istituzioni e centri medici ma anche per creare uno spirito di gruppo tra i pazienti HHT della Regione. Sappiamo che il CoReSar non può che essere un luogo dove può portare il suo contributo ma anche imparare da tanti altri straordinari rappresentanti dei pazienti impegnati in obiettivi che ci accomunano.
I nostri complimenti a tutte le associazioni per la loro tenacia e il loro impegno nel raggiungimento di questo obiettivo che sicuramente è il primo di molti altri ancora.

Associazioni Partecipanti:
Associazione DEBRA Italia onlus
ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi APS
Thalassa Azione Associazione Regionale Sarda Thalassemici onlus UILDM Unione Italiana Distrofia Muscolare ODV – Sezione Sassari
As.Ma.Ra Associazione Malattia Rara Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” onlus ANPTT Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Aps
ASAL Associazione Sindrome di Alport onlus
ACAA Associazione Charcot Atassia e Atrofia e Neurodiversità ODV
AIMCT Associazione italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth – Sardegna ODV AST Associazione Sclerosi Tuberosa APS
AI.SAC.SI.SCO. Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari 1 Siringomielia Scoliosi Filum Tomizzati onlus
AiViPS Associazione italiana Paraparesi Spastica Ereditaria onlus
A.S.C.E. Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici AIBWS Sindrome di Beckwith wiedemann onlus Associazione Mondo CHARGE APS
Associazione Parent Project APS
Associazione Huntington Onlus – la rete italiana della Malattia di Huntington APW Associazione Persone Sindrome di Wiliams Italia onlus
HHT onlus Teleangiectasia Emorragica Ereditaria