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Le Valutazioni di Invalidità per le persone con Malattia Rara: uno strumento di semplificazione

Il 31 Gennaio i nostri consiglieri Giulia De Santis e Vincenzo La Cava hanno partecipato all’incontro in Senato sul tema della invalidità per i malati rari. L’Iniziativa è stata promossa del Senatore Orfeo Mazzella in collaborazione con UNIAMO.
La nostra associazione conosce tutte le complessità delle richieste di invalidità dei nostri associati e ha voluto seguire da vicino questo incontro dove è stato illustrata la proposta di una nuova scheda che uniformerà la modalità di richiesta di invalidità facendo in modo che il linguaggio dell’INPS e dei centri certificatori di malattia siano omogenei.
La scelta di elaborare un modello per la valutazione dell’invalidità per i pazienti con patologia rara è frutto di un percorso lungo. I relatori hanno ricordato che che 20 anni fa il mondo delle malattie rare era per lo più sconosciuto e poco veniva fatto per porlo in evidenza. Quel percorso ha portato tuttavia oggi finalmente alla Legge Quadro che, nonostante manchi ancora dei decreti attuativi, rappresenta un enorme conquista.
Tra gli obiettivi che la realtà delle malattie rare – numericamente consistente (quasi 2 mln di malati rari in Italia e 8000 malattie rare) – si pone c’è quello di facilitare il percorso burocratico che porta al riconoscimento dell’invalidità, un iter che nella maggior parte dei casi si rivela una notevole fonte di stress per il paziente.
Le persone si rivolgono associazioni per trovare un riconoscimento alla loro patologia e il supporto necessario per la loro vita quotidiana, tuttavia l’esperienza insegna che le relazioni rilasciate dai centri di riferimento delle diverse patologie a volte sottolineano anche piccolissimi miglioramenti nell’ottica di rassicurare il paziente creando una distorsione interpretativa per l’ente deputato alla valutazione, l’Inps, che “parla un linguaggio diverso”.
Il tentativo che attraverso questa scheda si vuole attuare consiste nel  far in modo che i centri di riferimento e l’Inps parlino uno stesso linguaggio.
La scheda presenta una forte valenza anche perché emblematica di una metodologia di  lavoro, basata sull’unione e sulla collaborazione tra istituzioni, terzo settore e  professionisti dell’ambito sanitario, che realizza concretamente una semplificazione per la vita dei pazienti.
Un nuovo approccio 
La scheda si basa su un approccio alla malattia rara radicalmente diverso, quasi ribaltando il paradigma per il quale la malattia rara è poco frequente, poco conosciuta e poco studiata. La scheda trova fondamento, al contrario, nella considerazione che le malattie rare sono tante così come tante sono le persone che ne soffrono, milioni, per cui si rende necessario uno strumento che semplifichi e orienti nella valutazione, avendo sempre presente che ciò che viene valutato non è lo stato di salute ma l’impegno disfunzionale che deriva da una certa patologia.
La Scheda
Uno strumento, dunque, anche  di avvicinamento che consente di andare oltre l’aspetto clinico,  proprio all’interno della dimensione della vita reale al di là della malattia, per valutare sia il benessere che la qualità di vita generale e quanto la patologia li limiti o li condizioni.
La scheda si compone di tre pagine più una con le note esplicative che guidano nella compilazione.
I prossimi passi
Raccolte queste utili e importanti informazioni la HHT Onlus continuerà a seguire da vicino i passaggi attuativi in modo da darvene tempestivo aggiornamento e organizzare sia con i clinici della Rete HHT Italia che con i pazienti incontri esplicativi. Siamo fiduciosi che ci saranno risvolti positivi per un problema davvero logorante per i malati rari.