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 Mi chiamo Graziella Gallo e vivo a Moncalieri in provincia di Torino.

Sono ormai in pensione, ma ho insegnato educazione tecnica nella scuola media inferiore per trent’anni. Mi piaceva leggere, dipingere ad acquerello e viaggiare in moto con mio marito, prima della recrudescenza della mia malattia.

Questa si manifesta con epistassi a volte di poco conto a volte molto forti e prolungate. Può accadere che non abbia sanguinamenti per anche un mese, oppure che si presentino anche 2-3-4 volte alla settimana (non so perché succeda ciò); naturalmente questo mi condiziona tantissimo.

Da quando si è manifestata in modo così pesante, sono diventata prigioniera di questa malattia. Non posso più svolgere tante attività come andare in palestra, correre, saltare, ballare, stirare, piangere, soffiare il naso, arrabbiarmi, agitarmi, andare in moto, stare sdraiata (dormo con tre cuscini), ecc.

Senza contare inoltre che ho sanguinamenti spontanei di giorno e/o di notte; non esco più da sola per nessuna occasione, fare la spesa, guidare, prendere un mezzo pubblico, per paura di non riuscire a gestire una situazione di emergenza. Tutto questo mi provoca senso di colpa perché ho reso prigioniero anche mio marito che non può lasciarmi sola mai.

Non abbiamo figli, siamo solo noi due, ma ci vogliamo tanto bene e lui non considera la situazione un sacrificio; comunque, pur sembrandomi ingiusto, non riesco a comportarmi diversamente. Ho troppa paura che  il sanguinamento non smetta, di finire in ospedale e morire dissanguata.

Ricordo mia nonna, in particolare, e anche mia mamma che avevano frequenti epistassi ma a quei tempi non si conosceva nulla della malattia.

Pur avendo sanguinamenti anche se non così frequenti fin dall’età adulta, ne ho avuto la conferma quando, nel mese di aprile 2013 un dermatologo dell’ospedale Molinette di Torino, durante una visita di controllo, ha sospettato che avessi questa malattia e mi ha indirizzata al Centro Malattie Rare (a cui sono iscritta) i cui medici hanno richiesto un esame del sangue specifico per verificare la presenza nel DNA della malattia, poi risultata essere presente (esito dell’esame del 14/02/2014) e da cui è iniziata la trafila di cui sopra.

Ho constatato, inoltre, che questa malattia si manifesta in modo più importante con l’avanzare dell’età.

Non riesco ad accettare e quindi a convivere con la malattia, vivo col pensiero fisso “adesso mi sanguina” e sono in un continuo stato di ansia.

Se qualcuno avesse scoperto qualche lato positivo o avesse qualche suggerimento, lo invito caldamente a renderlo noto, in modo da potermi magari aiutare materialmente e/o psicologicamente. Grazie grazie in anticipo.

Ho conosciuto HHT ONLUS casualmente navigando in internet alla ricerca di notizie sulla malattia, ho poi telefonato e ho conosciuto Claudia, persona competente, disponibile e gentile con la quale mi sono trovata subito bene e con cui ho rapporti sia telefonici sia via email (ringrazio oltretutto tutta l’associazione per il lavoro che svolge per noi malati e un po’ sconosciuti).

Non ho messaggi particolari al momento se non desiderare che le istituzioni si accorgano di noi e che si intensifichino le ricerche al fine di portare qualche speranza, se non di guarigione, almeno di un miglioramento della qualità della vita.

Concludo con un saluto a Filomena che si occupa della raccolta delle nostre storie personali. Mi farà piacere leggere i racconti dei tanti malati come me per capire anche come gli altri vivano questa malattia e non sentirmi sola e un po’ “stupida” per tutte le paure con cui convivo.

Può darsi che dai racconti degli altri possa ricavare qualche suggerimento.

Ringrazio quindi tutti in anticipo e soprattutto te, Filomena, per il gran lavoro che stai svolgendo.