La HHT Onlus rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro famigliari ed i medici che li assistono. Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber). Il 90% di loro ancora non lo sa. Vogliamo trovarle tutte ed assicurarci che ricevano screening e trattamenti adeguati.
Le persone che nascono con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria dovranno affrontare grandi sfide. La HHT Onlus è l'unione di medici, pazienti, famigliari, amici e sostenitori accomunati dalla grande ambizione di rendere quelle sfide sostenibili. Ecco come:
Implementare la rete in tutte le regioni, progetto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità – Malattie Rare e altri partner
Dall’esigenza di una garanzia di immediato accesso alle linee guida di emergenza HHT nasce l’idea della Tessera Emergenza HHT
E’ il primo programma Europeo dedicato a bambini e ragazzi affetti da HHT o che vivono in un contesto famigliare con pazienti HHT
In data 13 Aprile 2024 alle ore 19:30 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, in data 14 Aprile alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta l’Assemblea Ordinaria de...
Continua a leggere...Pronti per San Valentino? Pronti per #myHHTvalentine? Ma certo! Siamo alla ottava edizione di questa bellissima campagna europea in cui incoraggiamo amici e conoscenti a diventare donatori di san...
Continua a leggere...Il mese mondiale HHT continua con la notizia di una grandissima impresa!È ormai tradizione quella di vedere alcuni degli atleti italiani indossare la nostra maglia rossa e sposare come causa del...
Continua a leggere...Ci dispiace, non abbiamo trovato risultati per la tua ricerca