Cari Amici, Quante volte mi avete raccontato le vostre difficoltà e i vostri bisogni? Oggi vi chiedo di partecipare a questo sondaggio perché trasformerà i nostri sfoghi e frustrazioni in evidenze inconfutabili. Le risposte avranno rilevanza scientifica e daranno ad HHT Italia uno strumento in più per agire in modo sempre più incisivo per una migliore...
Una ricerca appena pubblicata su Nature Biomedical Engineering apre nuove prospettive per comprendere le malattie cerebrovascolari, tra cui l’HHT. Il team guidato da Mickaël Tanter (Physics for Medicine Paris) e Franck Lebrin (Leiden University Medical Center) ha dimostrato che è possibile osservare alterazioni delle cellule pericitarie nel cervello in modo completamente non invasivo, grazie a una tecnologia innovativa chiamata microscopia...
Da gennaio a giugno 2025, la nostra volontaria Giulia De Santis ha preso parte all’Open Academy di Eurordis, un prestigioso percorso di alta formazione interamente finanziato dall’organizzazione europea per le malattie rare. Il programma, altamente selettivo, ha visto Giulia ammessa tra i partecipanti grazie alle sue competenze e al suo impegno per la comunità HHT....
Sappiamo che molti pazienti affetti da HHT hanno timori riguardo all’uso degli antiaggreganti e anticoagulanti. È comprensibile: il rischio di sanguinamento è una preoccupazione reale. Ma e se ti dicessimo che hai la possibilità di partecipare a uno studio in cui l’uso di questi farmaci sarà monitorato da un team di specialisti, con un approccio...
Può capitare che per brevi periodi dei farmaci diventino carenti e dunque non disponibili presso le farmacie. Questo causa un problema, in particolare nel caso di farmaci indispensabili. AIFA, agenzia Italiana del farmaco, stila una lista di farmaci carenti ogni mese e delibera anche l'autorizzazione all'importazione. Questo per difendere i diritti dei malati. Già nel 2020 era capitato...