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Author: admin

Si chiama “Responsabilità Sociale d’Impresa” la scelta di tante imprese di sostenere le attività di associazioni Non Profit. Grazie a questi gesti di generosità siamo in grado di continuare a formare clinici, far crescere la Rete HHT, tenere viva e attiva la Help Line HHT, stampare e distribuire i kit informativi per i nuovi diagnosticati, realizzare...

Carissimi amici, Siamo consapevoli che la pandemia sta penetrando purtroppo sempre di più nei territori e  in tanti ci avete segnalato preoccupazioni sull’esecuzione del tampone rinofaringeo. I Direttori Scientifici della HHT Onlus, Fabio Pagella e Patrizia Suppressa, rispettivamente dei Centri D’Eccellenza HHT di Pavia e Bari, hanno preparato per tutti i pazienti proprio una Raccomandazione Tampone Covid...

E’ con molto piacere che condividiamo con voi i risultati del sondaggio Europeo condotto da Rare Barometer (Eurordis) sugli effetti del Covid 19 sulla vita dei pazienti rari in Europa. Rare Barometer ci ha fornito i dati specifici delle risposte riguardanti i pazienti HHT e prima di presentarvi il contenuto del sondaggio vogliamo ringraziare i nostri...

Come ogni anno vi forniamo l’utilissimo modulo modulo HHT a Scuola Questo modulo contiene informazioni generali per la scuola sull’HHT ma anche una sezione speciale personalizzabile con le informazioni specifiche su i vostri figli. Consegnare questo modulo a scuola significa garantirvi che il personale scolastico abbia chiara la situazione clinica dei vostri figli e sappia muoversi...

Carissimi Associati, E’ con grande piacere che condividiamo una novità significativa per la comunità dei pazienti HHT in tutto il mondo. Sono uscite proprio oggi le nuove Linee Guida Internazionali per l’HHT - un documento che va a sostituire in gran parte le precedenti linee guida risalenti ad un decennio fa. Si sono riuniti per questo lavoro 70...

Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) informa che risultano temporaneamente carenti due farmaci tipicamente utilizzati dai pazienti HHT: Tranex compresse da 500 Ugurol fiale Ci siamo consultati con i nostri clinici per consigliare i pazienti che incontrano difficoltà a causa di queste carenze: Il Tranex compresse 500 può essere sostituito dal Tranex compresse 250 che è pienamente disponibile e non...

“Da sempre ho ricordo di mia madre, molte zie e zii e cugini con episodi di sangue dal naso. In alcuni casi erano soltanto un piccolo disturbo, in altri invece erano molto profusi e duravano varie ore. In più di un’occasione, a causa della perdita di sangue, mia madre ebbe bisogno di trasfusioni. Da piccola,...

Mi chiamo Elisa ho 28 anni e sono di Asola (MN). Mi hanno toccata molto gli articoli pubblicati nell’ultima newsletter, scritti da Damiana, Benedetta e soprattutto quella di Giorgio: la sua è proprio una lezione di vita. Mi sono sentita coinvolta personalmente in certe frasi che lui ha scritto, anche se la mia storia è...

Quando si è giovani ci si sente indistruttibili, si pensa al futuro credendo che la vita riserverà solo cose positive: un lavoro appagante con un soddisfacente stipendio, una bella casa, pensata per una famiglia felice e, soprattutto, una buona salute. Non si pensa alle malattie, ancor meno alle malattie rare. Avendo studiato per diventare tecnico dei servizi...

Salve mi chiamo Ennio, ho 60 anni e sono di Ascoli Piceno. Ho scoperto di avere questa malattia all’età di 35 anni. Ancora prima vedevo mia madre con copiose emorragie. Lei spesso mi diceva “Non preoccuparti, anche mio padre a volte perdeva il sangue dal naso”. Poi però nel 1980, all’età di 66 anni e’...