Ho avuto la certezza di avere la Rendu-Osler nel 2002, dopo aver eseguito il test al Policlinico di Bari, all’età di 31 anni e dopo aver avuto il mio primo figlio Daniele. Sono venuta a conoscenza della malattia nel 2001 quando mio padre e mio cugino si sono recati al Policlinico per uno screening . Gli...
Ho pensato e ripensato a come raccontare la mia storia, a quali informazioni selezionare e al tipo di messaggio che vorrei comunicavi. Sono convinta che ognuno di noi malati di hht abbia una storia personale più o meno lunga e complessa e tentare di ricostruirla condensandola in poche righe non risulta certo così semplice: occorre...
Il Covid 19 ha sollevato innumerevoli interrogativi da parte dei pazienti e clinici HHT di tutto il mondo. Interrogativi a cui era impossibile dare risposte certe in quanto, in assenza di dati scientifici, si potevano avanzare solo ipotesi. Nonostante questo si è lavorato e si continua a lavorare con impegno per darvi assistenza e supporto durante questo...
Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 18 Luglio 2020 alle ore 8.00, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.00 in seconda convocazione, verrà svolta online l’Assemblea Straordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Per partecipare alla riunione sarà necessario collegarsi...
Si è appena concluso il mese mondiale per la consapevolezza HHT con un dono speciale ricevuto dall’artista Lorenzo Ruggiero, fumettista Marvel e DC Entertainment. Lorenzo ci regala una graditissima opera di Batman tutta dedicata agli amici della HHT Onlus. Si sono spesi per noi tanti artisti negli anni ma questo dono ci regala un’emozione particolare...
Il 23 Giugno è celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale HHT. Quest'anno, noi volontari HHT Onlus abbiamo voluto creare questo saluto speciale per tutti i nostri amici e associati. Siamo disseminati su tutto il territorio nazionale ma uniti in modo speciale nel nostro impegno per gli obiettivi HHT. Nel video conoscerete gran parte...
Durante la fase 1 dell’emergenza sanitaria Covid-19 la nostra help line è stata inondata di richieste di informazioni e sostegno da parte dei nostri associati. Grazie all’aiuto dei nostri clinici e alla collaborazione con le associazioni Europe HHT abbiamo potuto dare risposte e sostegno alla nostra comunità di pazienti. Ma ovviamente era una situazione di...
Mi chiamo Federico, ho 26 anni, la mia storia ha inizio nel 2009,quando arrivai al pronto soccorso per un ennesimo attacco di "Emicrania",degenerato in un attacco ischemico transitorio( TIA ). Soffrivo fin da piccolo di Emicrania con nausea e vomiti ed ero in cura da un noto specialista a Cagliari che dopo alcuni accertamenti diagnostici ma...
Alessandra, 52 anni. Scuola Elementare, interrogazioni, colpetto al naso, SANGUE! "Maestra posso uscire, ho sangue dal naso!" Questo è stato per me, fino ai 40 anni circa, il morbo di Rendu-Osler-Weber: un "fastidio" al naso che condividevo con mamma e sorella di 3 anni più giovane ed al quale non davamo più di tanta importanza. In realtà nel frattempo mamma...
Ho imparato che il lento scorrere del tempo ti porta a camminare attraverso le stagioni della vita , tra magnifiche vette e baratri profondi oltre ogni limite, tra momenti felici e squallide situazioni che ammazzerebbero la più forte delle anime , ma per quante volte si cada c'è sempre un nuovo inizio. Bisogna sempre trovare l'ispirazione dentro di noi...
