Alessandra, 52 anni. Scuola Elementare, interrogazioni, colpetto al naso, SANGUE! "Maestra posso uscire, ho sangue dal naso!" Questo è stato per me, fino ai 40 anni circa, il morbo di Rendu-Osler-Weber: un "fastidio" al naso che condividevo con mamma e sorella di 3 anni più giovane ed al quale non davamo più di tanta importanza. In realtà nel frattempo mamma...
Ho imparato che il lento scorrere del tempo ti porta a camminare attraverso le stagioni della vita , tra magnifiche vette e baratri profondi oltre ogni limite, tra momenti felici e squallide situazioni che ammazzerebbero la più forte delle anime , ma per quante volte si cada c'è sempre un nuovo inizio. Bisogna sempre trovare l'ispirazione dentro di noi...
Mi chiamo Adele, sono nata in provincia di Napoli e sono logopedista. La mia "storia" è cominciata all'età di 12 anni; mi ricordo che all'improvviso, senza alcuna causa, cominciò a fuoriuscirmi il sangue dal naso. Pensavo fosse "normale" per via dei capillari fragili (anche mio padre e la mia sorellina ne erano affetti,) Gli otorini non mi dicevano...
Eccomi qui, mi chiamo Francesca ed ho 29 anni. Dopo anni di convivenza con la mia migliore amica Rendu Osler Weber vi racconterò brevemente come è cambiato il mio cammino di vita. La mia infanzia è stata caratterizzata da una normale evoluzione: all'età di 7 anni ho iniziato ad avere piccole e copiose perdite di sangue dal naso,...
Ciao sono Nicolò, ho 18 anni e, a quanto mi dicono, sono stato il pioniere dello screening in gravidanza; infatti mi hanno diagnosticato l'hht prima ancora che mia madre partorisse. Ho vissuto fino a ora la mia malattia tranquillamente, avendo rarissime manifestazioni esterne (epistassi), tuttavia ho subito una lobectomia polmonare destra a causa di una...
Cari Pazienti, L’emergenza COVID-19 vedeva già due dei nostri Centri HHT in piena zona rossa e ora impone a tutti noi delle limitazioni negli spostamenti e dunque anche delle possibili modifiche alla routine ordinaria e straordinaria del paziente HHT. Abbiamo pensato di sviluppare, in collaborazione e con i Centri HHT Nazionali, alcune indicazioni utili per tutti voi...
Siete davvero in tantissimi ad aver contattato i Centri HHT e la HHT Onlus con domande su C-19 e HHT. Abbiamo chiesto ai nostri Direttori Scientifici Patrizia Suppressa e Fabio Pagella di preparare un'informativa per voi. Nell’articolo qui di seguito, troverete, quindi, indicazioni di carattere generale e risposte specifiche alle domande che ci avete posto. Sono...
Segui la nostra Associazione dunque conosci i volti di tutti i nostri volontari, sempre in prima fila a spendersi per raggiungere gli obiettivi della HHT Onlus: Portare Servizi ai Pazienti HHT in ogni Regione Abbattere il Muro della Solitudine Aumentare i livelli di Diagnosi Trovare una Cura Ogni volontario dona il proprio tempo, la propria professionalità ed il...
Carissimi Soci, in questo mese di ottobre si chiude il triennio del Consiglio Direttivo, in carica da ottobre 2017. E’ stato un triennio molto impegnativo che ha consentito di portare a termine tanti progetti e di pianificare e mettere in cantiere importanti iniziative che faranno ulteriormente crescere la nostra Associazione a livello nazionale ed internazionale, nel costante...
Assemblea Annuale dei soci HHT Onlus 2019 Si comunica che, in data 25 Aprile, alle ore 9.00, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 17.00 in seconda convocazione, a Portoscuso (CI), presso l’aula Alcoa della Biblioteca Comunale è convocata l’Assemblea dei soci. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in...
