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Author: admin

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News
29 Agosto 2020

Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) informa che risultano temporaneamente carenti due farmaci tipicamente utilizzati dai pazienti HHT: Tranex compresse da 500 Ugurol fiale Ci siamo consultati con i nostri clinici per consigliare i pazienti che incontrano difficoltà a causa di queste carenze: Il Tranex compresse 500 può essere sostituito dal Tranex compresse 250 che è pienamente disponibile e non...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

“Da sempre ho ricordo di mia madre, molte zie e zii e cugini con episodi di sangue dal naso. In alcuni casi erano soltanto un piccolo disturbo, in altri invece erano molto profusi e duravano varie ore. In più di un’occasione, a causa della perdita di sangue, mia madre ebbe bisogno di trasfusioni. Da piccola,...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

Mi chiamo Elisa ho 28 anni e sono di Asola (MN). Mi hanno toccata molto gli articoli pubblicati nell’ultima newsletter, scritti da Damiana, Benedetta e soprattutto quella di Giorgio: la sua è proprio una lezione di vita. Mi sono sentita coinvolta personalmente in certe frasi che lui ha scritto, anche se la mia storia è...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

Quando si è giovani ci si sente indistruttibili, si pensa al futuro credendo che la vita riserverà solo cose positive: un lavoro appagante con un soddisfacente stipendio, una bella casa, pensata per una famiglia felice e, soprattutto, una buona salute. Non si pensa alle malattie, ancor meno alle malattie rare. Avendo studiato per diventare tecnico dei servizi...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

Salve mi chiamo Ennio, ho 60 anni e sono di Ascoli Piceno. Ho scoperto di avere questa malattia all’età di 35 anni. Ancora prima vedevo mia madre con copiose emorragie. Lei spesso mi diceva “Non preoccuparti, anche mio padre a volte perdeva il sangue dal naso”. Poi però nel 1980, all’età di 66 anni e’...

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Volti e storie
29 Luglio 2020

Mi chiamo Antonella ho 51 anni e sono nata nella “dotta e grassa” Bologna e sarà per questo che, quando in una serata piovosa di fine novembre del 2004 ho comunicato alla mia famiglia che la domenica successiva mi sarei fatta ricoverare al Policlinico di Bari, tutti hanno pensato che fossi impazzita. Ma facciamo un passo...

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Volti e storie
14 Luglio 2020

Era il settembre 2010, quando avevo appena cominciato il mio quinto anno al liceo superiore delle scienze sociali e praticavo da alcuni anni la kick boxing come sport, quando la mia vita ha scelto di deviare in una direzione inaspettata. Fino a quel momento, infatti, tutto procedeva normalmente, con i suoi alti e i suoi...

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Volti e storie
14 Luglio 2020

Io e mia moglie abbiamo dovuto però capire subito quanto dovesse essere presa sul serio questa malattia. Nonostante avessi da tempo le epistassi, solamente all’età di 27 anni, pochi anni prima di sposarmi, ho avuto la diagnosi di Rendu-Olser. Anche dopo la diagnosi, per me l’HHT significava avere esclusivamente questo fastidioso inconveniente delle epistassi. Io e mia...

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Volti e storie
14 Luglio 2020

Ho avuto la certezza di avere la Rendu-Osler nel 2002, dopo aver eseguito il test al Policlinico di Bari, all’età di 31 anni e dopo aver avuto il mio primo figlio Daniele. Sono venuta a conoscenza della malattia nel 2001 quando mio padre e mio cugino si sono recati al Policlinico per uno screening . Gli...

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Volti e storie
14 Luglio 2020

Ho pensato e ripensato a come raccontare la mia storia, a quali informazioni selezionare e al tipo di messaggio che vorrei comunicavi. Sono convinta che ognuno di noi malati di hht abbia una storia personale più o meno lunga e complessa e tentare di ricostruirla condensandola in poche righe non risulta certo così semplice: occorre...

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