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News

Carissimi amici, Siamo consapevoli che la pandemia sta penetrando purtroppo sempre di più nei territori e  in tanti ci avete segnalato preoccupazioni sull’esecuzione del tampone rinofaringeo. I Direttori Scientifici della HHT Onlus, Fabio Pagella e Patrizia Suppressa, rispettivamente dei Centri D’Eccellenza HHT di Pavia e Bari, hanno preparato per tutti i pazienti proprio una Raccomandazione Tampone Covid...

E’ con molto piacere che condividiamo con voi i risultati del sondaggio Europeo condotto da Rare Barometer (Eurordis) sugli effetti del Covid 19 sulla vita dei pazienti rari in Europa. Rare Barometer ci ha fornito i dati specifici delle risposte riguardanti i pazienti HHT e prima di presentarvi il contenuto del sondaggio vogliamo ringraziare i nostri...

Come ogni anno vi forniamo l’utilissimo modulo modulo HHT a Scuola Questo modulo contiene informazioni generali per la scuola sull’HHT ma anche una sezione speciale personalizzabile con le informazioni specifiche su i vostri figli. Consegnare questo modulo a scuola significa garantirvi che il personale scolastico abbia chiara la situazione clinica dei vostri figli e sappia muoversi...

Carissimi Associati, E’ con grande piacere che condividiamo una novità significativa per la comunità dei pazienti HHT in tutto il mondo. Sono uscite proprio oggi le nuove Linee Guida Internazionali per l’HHT - un documento che va a sostituire in gran parte le precedenti linee guida risalenti ad un decennio fa. Si sono riuniti per questo lavoro 70...

Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco) informa che risultano temporaneamente carenti due farmaci tipicamente utilizzati dai pazienti HHT: Tranex compresse da 500 Ugurol fiale Ci siamo consultati con i nostri clinici per consigliare i pazienti che incontrano difficoltà a causa di queste carenze: Il Tranex compresse 500 può essere sostituito dal Tranex compresse 250 che è pienamente disponibile e non...

Il Covid 19 ha sollevato innumerevoli interrogativi da parte dei pazienti e clinici HHT di tutto il mondo. Interrogativi a cui era impossibile dare risposte certe in quanto, in assenza di dati scientifici, si potevano avanzare solo ipotesi. Nonostante questo si è lavorato e si continua a lavorare con impegno per darvi assistenza e supporto durante questo...

Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 18 Luglio 2020 alle ore 8.00, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.00 in seconda convocazione, verrà svolta online l’Assemblea Straordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Per partecipare alla riunione sarà necessario collegarsi...

Si è appena concluso il mese mondiale per la consapevolezza HHT con un dono speciale ricevuto dall’artista Lorenzo Ruggiero, fumettista Marvel e DC Entertainment. Lorenzo ci regala una graditissima opera di Batman tutta dedicata agli amici della HHT Onlus. Si sono spesi per noi tanti artisti negli anni ma questo dono ci regala un’emozione particolare...

Il 23 Giugno è celebrata in tutto il mondo la Giornata Mondiale HHT. Quest'anno, noi volontari HHT Onlus abbiamo voluto creare questo saluto speciale per tutti i nostri amici e associati. Siamo disseminati su tutto il territorio nazionale ma uniti in modo speciale nel nostro impegno per gli obiettivi HHT. Nel video conoscerete gran parte...

Durante la fase 1 dell’emergenza sanitaria Covid-19 la nostra help line è stata inondata di richieste di informazioni e sostegno da parte dei nostri associati. Grazie all’aiuto dei nostri clinici e alla collaborazione con le associazioni Europe HHT abbiamo potuto dare risposte e sostegno alla nostra comunità di pazienti. Ma ovviamente era una situazione di...