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News

Si rinnova il Consiglio Direttivo HHT Onlus con Maria Aguglia Presidente, Vincenzo La Cava Vice Presidente, Fabrizio Montanari Tesoriere, Giusy Brocca Segretaria, Giulia De Santis, Angela Lombardi e Ilaria Malescia consigliere. Un ringraziamento a tutti loro per il constante ed appassionato impegno. Ringraziamo di cuore Ferdinando Amabile, Tiziana Foccillo e Arianna Del Treste per l'impegno...

La HHT Onlus vi invita a partecipare a questo sondaggio online sulla pianificazione familiare, l'intimità e la contraccezione nell'HHT, creato dagli esperti HHT impegnati nella VASCERN. Il sondaggio è aperto a tutti i pazienti HHT e ai loro compagni di vita e ha l'obiettivo di raccogliere dati sull'esperienza dei pazienti su questi temi per migliorare...

Il tema di quest'anno per la Giornata Internazionale della Donna è #EmbraceEquity, ossia abbracciare l’equità, e la HHT Onlus, insieme a tutte le organizzazioni HHT Europe hanno dedicato del tempo a comprendere le implicazioni del divario di genere nell'assistenza sanitaria. Questo articolo introduce alcune prime riflessioni sull'argomento e ci auguriamo di aprire un dibattito con tutti...

Apriamo la settimana con le bellissime immagini dell’evento “Rari ma non soli” tenutosi a Canosa di Puglia il 28 Febbraio al Teatro Lembo, illuminato di viola, verde e azzurro. L’obiettivo è stato di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle necessità e i bisogni di chi vive ogni giorno con una Malattia Rara. Una serata molto interessante...

Con grande piacere condividiamo con voi l’annuncio dei quattro tesisti assegnatari del Premio Tesi HHT. I Premi ai giovani clinici e ricercatori sono indispensabili per sostenere l’entusiasmo e la passione di una nuova generazione dedita all’HHT. Nella nostra esperienza nazionale ed internazionale troviamo ogni giorno giovani che si dedicano con grande passione alla nostra patologia: il loro...

Quest’anno, nella Giornata Mondiale Donne nella Scienza, abbiamo voluto intervistare la Dott.ssa Valentina Colaianni, Specializzanda di Medicina Interna presso il Centro HHT del Policlinico di Bari per scoprire, insieme a voi, cosa l’ha ispirata ad occuparsi di scienza e cosa significa per una donna lavorare e impegnarsi in questo settore. Dottoressa Colaianni, grazie per aver accettato...

In data 9 Marzo 2023  alle ore 19:30 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, in data 10 Marzo 2023 alle ore 14:30  in seconda convocazione, verrà svolta l’Assemblea Straordinaria e Ordinaria degli Iscritti alla HHT Onlus, presso il Porto Turistico di Roma - Sala Conferenze - Lungomare Duca degli Abruzzi 84 - 00121 Ostia Lido...

Il 31 Gennaio i nostri consiglieri Giulia De Santis e Vincenzo La Cava hanno partecipato all’incontro in Senato sul tema della invalidità per i malati rari. L’Iniziativa è stata promossa del Senatore Orfeo Mazzella in collaborazione con UNIAMO. La nostra associazione conosce tutte le complessità delle richieste di invalidità dei nostri associati e ha voluto seguire...

L’Università di Anversa ha ospitato negli ultimi giorni vari delegati dei pazienti europei delle patologie vascolari multisistemiche. Il programma di scambio, finanziato dall’Unione Europea attraverso VASCERN, ha permesso di conoscere meglio la realtà innovativa degli studi del Prof. Bart Loeys e gli incredibili sforzi del progetto 101 Genomes.Claudia Crocione ha partecipato per la nostra associazione unitamente...

È emozionante per noi raccontarvi della nutrita ed entusiasta adesione al Congresso Scientifico Internazionale HHT in Portogallo della comunità di clinici e ricercatori Italiani con cui lavora assiduamente la nostra associazione. Saranno 18 i clinici della nostra rete HHT Italia a partecipare all’evento portando il risultato del lavoro di questi ultimi quattro anni. La scienza ha...