Siamo davvero felici di annunciare la nascita del CoReSar, Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna. Questo Coordinamento è il frutto di anni di lavoro tra 19 associazioni di malattia rara in Sardegna impegnate ad ottenere, su base regionale, miglioramenti per la vita dei pazienti rari dell’Isola ed essere portavoce della prospettiva dei pazienti. «Il CoReSar si propone –...
Siamo lieti di invitarvi a partecipare al primo incontro tematico online dedicato a tutti i genitori che hanno figli affetti da HHT. Sarà uno spazio di confronto in compagnia della Dott.ssa Elisa De Sando, pediatra del percorso pediatrico HHT di Pavia e della Dott.sssa Elina Matti, otorino del San Matteo di Pavia. Il desiderio è quello di...
A seguito di una serie di segnalazioni dei pazienti sulla difficoltà nel farsi inserire nell’Anagrafe Vaccinale Regionale del Lazio, per la somministrazione del vaccino riservata alla categoria "fragili", abbiamo contattato l’Area Salute della Regione Lazio che ci ha ribadito quanto segue: I soggetti "fragili" sono stati precisamente definiti ed inseriti in specifiche categorie dal Ministero...
Con piacere condividiamo con la comunità HHT Italiana un importante aggiornamento dell’informativa Vaccini Anti-Covid 19 in relazione all’HHT. Questo nuovo documento include informazioni sui vaccini Moderna e AstraZeneca recentemente approvati e anche delle importanti indicazioni sul Piano Vaccinale ad Interim dell’8 Febbraio dove si evidenzia che nella fase 2 della vaccinazione (prevista da Marzo 2021) alcuni...
Siamo felici di celebrare la Giornata delle donne nella scienza con un'intervista speciale a Petronella McLoughlin che è un Senior Finite Scheduler con MSD Biotech, Dublino. Cosa ha scatenato la tua passione per la scienza? Credo che sia stata mia madre a scatenare il mio interesse per la scienza. Era un'infermiera che rispondeva a tutte le mie domande...
L’11 febbraio si celebra la Giornata Internazionale delle donne e delle ragazze nella scienza, è stata proclamata dalle Nazioni Unite ed è un ulteriore passo avanti per combattere stereotipi che pregiudicano l’uguaglianza di genere anche nel campo scientifico. Noi di HHT Onlus siamo felici di celebrare questa giornata in compagnia della Dottoressa Anna Sbalchiero, biologa molecolare,...
#myHHTvalentine è al suo sesto anno e ad ogni edizione ripensiamo alla bella coppia che ha ispirato l'intera Comunità Europea a promuovere la donazione di sangue. Molti dei nostri lettori non conoscono la storia di Maribeth e Andy, così li abbiamo contattati per questa intervista che siamo sicuri vi piacerà. Maribeth vuoi ricordare ai nostri lettori la tua richiesta ad...
Benvenuti alla campagna #myHHTvalentine 2021 HHT, una rara condizione che causa malformazioni arterovenose nella maggior parte degli organi vitali. Molti pazienti HHT dipendono dalle trasfusioni di sangue e noi sentiamo la responsabilità di essere ambasciatori della buona pratica della donazione di sangue. San Valentino è l'occasione migliore per chiedere un atto d'amore come questo e per questo...
Data prima pubblicazione: 10 Gennaio 2021 La comunità dei pazienti HHT si mostra sempre molto attenta alla compatibilità dei farmaci con l’HHT. Non poteva essere diversamente per il vaccino COVID-19. Siete stati in tanti a contattare i Centri di Eccellenza e la HHT Onlus presentando le vostre domande a cui cercheremo di rispondere. Premessa Al momento della prima...
La programmazione delle attività associative si basa da sempre sui bisogni dei pazienti per cui vogliamo aprire l’anno con una serie di incontri che accendono la luce su di voi, sui territori e sugli interventi necessari per ogni regione. E’ così che vogliamo continuare a costruire la rete HHT Itala e investire forze e risorse per...
