L’HHT è una patologia rara e, in quanto tale, gode di quella serie di disposizioni di legge che tutelano i malati rari e danno loro diritti specifici. In questa rubrica “Diritti” vi faremo conoscere i diritti che vi spettano per assicurarci che ne stiate usufruendo nel modo giusto. Apriamo la rubrica con il tema più comune...
Sai che senza spendere nulla ci puoi aiutare a finanziare il progetto Rete HHT Italia per portare servizi ai pazienti HHT in ogni regione? Basta VOTARE per il nostro progetto nella campagna UniCredit - Il Mio Dono: 1 voto per 200 mila aiuti! Più voti riceve il nostro progetto più UniCredit supporterà economicamente il nostro progetto. Come votare? Segui...
Ciao Massimo, grazie per la tua disponibilità a raccontarci del tuo impegno nella HHT Onlus. Sei un volontario atipico, perché ti conosciamo solo in forma virtuale senza aver avuto il piacere ancora di conoscerci di persona. Ma la tua energia e positività ci hanno subito fatto sentire di essere con un amico di lunga data....
Siamo felici di aprire le porte di una casa virtuale HHT Onlus: uno spazio per incontri di mutuo aiuto per i nostri associati. Saranno incontri informali tra pazienti ed i volontari HHT Onlus per raccontarci, scambiarci buone pratiche e sollevare quesiti, necessità e proposte. Un modo nuovo e necessario di stare insieme e trovare ascolto non potendo...
Rare2030 - è un progetto promosso da EURORDIS e coordinato in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per la realizzazione di uno studio di previsione degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre. La scorsa settimana si sono...
