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News

Questa mattina abbiamo avuto un lungo confronto con la help Line AIFA per il persistere della carenza dei prodotti citati, sia nella formulazione in fiale che in compresse. Gli addetti AIFA ci hanno prontamente fornito la soluzione alla luce del fatto che questi prodotti rientrano ora nella categoria soggetta a “diritto all’importazione in quanto farmaci carenti”. Ecco...

Gentile Socio, in data Sabato 5 Dicembre alle ore 8.00 in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.00 in seconda convocazione, verrà svolta online l’Assemblea Straordinaria degli Iscritti della HHT Onlus per approvare il cambio di sede dell'Associazione. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Questo invito è personale e riservato soltanto agli...

Si chiama “Responsabilità Sociale d’Impresa” la scelta di tante imprese di sostenere le attività di associazioni Non Profit. Grazie a questi gesti di generosità siamo in grado di continuare a formare clinici, far crescere la Rete HHT, tenere viva e attiva la Help Line HHT, stampare e distribuire i kit informativi per i nuovi diagnosticati, realizzare...

Carissimi amici, Siamo consapevoli che la pandemia sta penetrando purtroppo sempre di più nei territori e  in tanti ci avete segnalato preoccupazioni sull’esecuzione del tampone rinofaringeo. I Direttori Scientifici della HHT Onlus, Fabio Pagella e Patrizia Suppressa, rispettivamente dei Centri D’Eccellenza HHT di Pavia e Bari, hanno preparato per tutti i pazienti proprio una Raccomandazione Tampone Covid...

E’ con molto piacere che condividiamo con voi i risultati del sondaggio Europeo condotto da Rare Barometer (Eurordis) sugli effetti del Covid 19 sulla vita dei pazienti rari in Europa. Rare Barometer ci ha fornito i dati specifici delle risposte riguardanti i pazienti HHT e prima di presentarvi il contenuto del sondaggio vogliamo ringraziare i nostri...