Da gennaio a giugno 2025, la nostra volontaria Giulia De Santis ha preso parte all’Open Academy di Eurordis, un prestigioso percorso di alta formazione interamente finanziato dall’organizzazione europea per le malattie rare. Il programma, altamente selettivo, ha visto Giulia ammessa tra i partecipanti grazie alle sue competenze e al suo impegno per la comunità HHT....
Sappiamo che molti pazienti affetti da HHT hanno timori riguardo all’uso degli antiaggreganti e anticoagulanti. È comprensibile: il rischio di sanguinamento è una preoccupazione reale. Ma e se ti dicessimo che hai la possibilità di partecipare a uno studio in cui l’uso di questi farmaci sarà monitorato da un team di specialisti, con un approccio...
Può capitare che per brevi periodi dei farmaci diventino carenti e dunque non disponibili presso le farmacie. Questo causa un problema, in particolare nel caso di farmaci indispensabili. AIFA, agenzia Italiana del farmaco, stila una lista di farmaci carenti ogni mese e delibera anche l'autorizzazione all'importazione. Questo per difendere i diritti dei malati. Già nel 2020 era capitato...
Torna l'appuntamento con i pazienti delle regioni. Mercoledì 2 aprile 2025 alle 13.30 "Microfono Aperto Veneto". Passeremo la pausa pranzo insieme per presentarvi la nostra volontaria regionale, parlare di progetti associativi per la regione e raccogliere vostre proposte ed esigenze. Per ricevere il link è sufficiente registrarsi a questo link: https://us02web.zoom.us/...
Si comunica a tutti i soci HHT Italia APS che in data sabato 12 Aprile 2025 alle ore 8:30, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea ordinaria degli iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida...