Avere una malattia rara non significa necessariamente sentirsi “malati”. Ci sono fattori ambientali, sociali, burocratici e terapeutici che ci aiutano a convivere meglio con l’HHT e migliorare la qualità della nostra vita. Cosa fa la differenza per te? Cosa ti aiuta a sentirti meno malato e appesantito dalla patologia. Cosa rende la tua vita più semplice? Completa la frase: Mi...
“La Diagnosi HHT” è il nostro primo incontro online del 2022 con la partecipazione delle Dottoresse Patrizia Suppressa internista, Elina Matti otorinolaringoiatra e Carla Olivieri biologa genetista. Uno spazio interattivo ricco di informazioni utili sia a chi una diagnosi l’ha già che a chi è in attesa di conferma. Verranno illustrate le novità diagnostiche essenziali soprattutto in...
Sapevi che l’ultimo studio su Diagnosi e HHT dimostrava che il tempo medio di diagnosi di questa patologia è di 30 anni? Sarà ancora così? Che difficoltà incontrano i pazienti nella Diagnosi della malattia? E’ ora di avere risposte aggiornate e trovare soluzioni laddove ancora carenti. Partecipa allora a questo sondaggio Rare Barometer. - Potrai rispondere in italiano. - Puoi rispondere...
Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 27 Aprile 2021 alle ore 20, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 21, in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea Ordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda convocazione. Per...
Cari amici, Abbiamo pianificato delle azioni per sostenere i pazienti Ucraini affetti da HHT in questo momento di grave crisi. A livello Europeo ci stiamo mobilitando per dare assistenza ai pazienti HHT in Ucraina e a quelli arrivati come rifugiati nei paesi limitrofi. In Italia vogliamo coordinarci con voi per coloro che sono arrivati e arriveranno come rifugiati:...
