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News

Siamo davvero felici di annunciare la nascita del CoReSar, Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna.  Questo Coordinamento è il frutto di anni di lavoro tra 19 associazioni di malattia rara in Sardegna impegnate ad ottenere, su base regionale, miglioramenti per la vita dei pazienti rari dell’Isola ed essere portavoce della prospettiva dei pazienti. «Il CoReSar si propone –...

Siamo lieti di invitarvi a partecipare al primo incontro tematico online dedicato a tutti i genitori che hanno figli affetti da HHT. Sarà uno spazio di confronto in compagnia della Dott.ssa Elisa De Sando, pediatra del percorso pediatrico HHT di Pavia e della Dott.sssa Elina Matti, otorino del San Matteo di Pavia. Il desiderio è quello di...

A seguito di una serie di segnalazioni dei pazienti sulla difficoltà nel farsi inserire nell’Anagrafe Vaccinale Regionale del Lazio, per la somministrazione del vaccino riservata alla categoria "fragili",  abbiamo contattato l’Area Salute della Regione Lazio che ci ha ribadito quanto segue: I soggetti "fragili" sono stati precisamente definiti ed inseriti in specifiche categorie dal Ministero...

Con piacere condividiamo con la comunità HHT Italiana un importante aggiornamento dell’informativa Vaccini Anti-Covid 19 in relazione all’HHT. Questo nuovo documento include informazioni sui vaccini Moderna e AstraZeneca recentemente approvati e anche delle importanti indicazioni sul Piano Vaccinale ad Interim dell’8 Febbraio dove si evidenzia che nella fase 2 della vaccinazione (prevista da Marzo 2021) alcuni...