Buongiorno Alessandro e grazie per aver accettato di raccontarci del tuo impegno di volontario nella HHT Onlus. Ci siamo conosciuti qualche anno fa al CAMP di Bologna e il tuo modo diretto, costruttivo e propositivo ci hanno colpito e arricchito molto. Ci racconti qualcosa di te? Mi chiamo Alessandro Epis, ho 70 anni e sono coniugato...
Cari amici, quest'anno il Natale sta arrivando in modo proprio strano, quasi in sordina, quasi ci ha sorpresi, mentre eravamo tutti ad arrabattarci tra mascherine, disposizioni, incertezze e...
Continuano le interviste ai nostri volontari e oggi, con grande piacere vi presentiamo Filomena che è uno dei nostri volontari più recenti che ha portato nel gruppo Comunicazione HHT Onlus la sua grande saggezza e forza interiore che è di grande ispirazione per tutti coloro che interagiscono con lei. Filomena, siamo felici che tu abbia accettato...
Ti chiediamo qualche istante di attenzione perché si tratta di una iniziativa che ti permette di far sentire la tua voce. E’ in corso un’indagine di primaria importanza: si stanno raccogliendo le opinioni dei malati rari sulle tue esigenze e preferenze riguardo l'accesso dei pazienti all'assistenza sanitaria, alle priorità per la ricerca medica e sociale e...
L’HHT è una patologia rara e, in quanto tale, gode di quella serie di disposizioni di legge che tutelano i malati rari e danno loro diritti specifici. In questa rubrica “Diritti” vi faremo conoscere i diritti che vi spettano per assicurarci che ne stiate usufruendo nel modo giusto. Apriamo la rubrica con il tema più comune...
