Si comunica a tutti i pazienti HHT residenti in Puglia che, grazie all'impegno dell'Unità di Malattie Rare del Policlinico di Bari, ci sarà una chiamata vaccinale dedicata per gli HHT e altri malati rari per la somministrazione del vaccino presso il Policlinico in data Sabato 17 Aprile. Vi preghiamo di tenere vicini i vostri telefoni in...
Si comunica a tutti i soci HHT Onlus che in data 17 Aprile 2021 alle ore 8.00, in prima convocazione e, non raggiungendo il numero legale, alle ore 9.30 in seconda convocazione, verrà svolta online, su piattaforma di videoconferenza Zoom, l’Assemblea Ordinaria degli Iscritti. Si ha ragione di ritenere che l’Assemblea risulterà valida in seconda...
Oggi è la Giornata Mondiale per la Salute Orale e abbiamo realizzato per voi una infografica che riassume le poche ma importantissime indicazioni che un paziente HHT deve seguire per evitare complicazioni. L'infografica è accompagnata anche da una guida più estesa che potete scaricare e stampare e condividere con il vostro dentista. Il link alla guida si...
Siamo davvero felici di annunciare la nascita del CoReSar, Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna. Questo Coordinamento è il frutto di anni di lavoro tra 19 associazioni di malattia rara in Sardegna impegnate ad ottenere, su base regionale, miglioramenti per la vita dei pazienti rari dell’Isola ed essere portavoce della prospettiva dei pazienti. «Il CoReSar si propone –...
Siamo lieti di invitarvi a partecipare al primo incontro tematico online dedicato a tutti i genitori che hanno figli affetti da HHT. Sarà uno spazio di confronto in compagnia della Dott.ssa Elisa De Sando, pediatra del percorso pediatrico HHT di Pavia e della Dott.sssa Elina Matti, otorino del San Matteo di Pavia. Il desiderio è quello di...
