Rare2030 - è un progetto promosso da EURORDIS e coordinato in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per la realizzazione di uno studio di previsione degli scenari che al 2030 potrebbero prospettarsi per le malattie rare, con l’obiettivo di orientare la policy europea dei prossimi dieci anni e oltre. La scorsa settimana si sono...
In occasione del mese mondiale per le malattie rare, Eurordis organizza a febbraio una serie di emozionanti eventi tra cui questo premio fotografico. Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, età e malattie. L'anno scorso centinaia di persone provenienti da più di 30 paesi diversi in tutto il mondo hanno presentato una foto, ognuna delle...
Il 5 Dicembre si è celebrata la Giornata Internazionale del Volontario e noi, per continuare a celebrare, intervisteremo alcuni dei nostri amici volontari. Ogni Lunedì vi faremo scoprire la storia di uno dei nostri volontari. Oggi iniziamo con la nostra carissima Raffaela. Ciao Raffaela! Grazie per aver accettato di condividere con noi la tua esperienza di...
C’è chi è volontario tutto l’anno e chi per un giorno o due. C’è chi è volontario nel proprio territorio, chi in Europa, chi nel mondo. C’è chi sta in prima fila e chi aiuta quasi di nascosto. C’è chi si occupa dei massimi sistemi e chi di dettagli essenziali. Una cosa accomuna tutti i volontari HHT Onlus: il...
Questa mattina abbiamo avuto un lungo confronto con la help Line AIFA per il persistere della carenza dei prodotti citati, sia nella formulazione in fiale che in compresse. Gli addetti AIFA ci hanno prontamente fornito la soluzione alla luce del fatto che questi prodotti rientrano ora nella categoria soggetta a “diritto all’importazione in quanto farmaci carenti”. Ecco...
